Por más que nuestros ciudadanos admiren la actitud prometeica y aparentemente altruista de científicos y profesionales de la salud, el mito del elixir de la vida eterna se parece cada vez más a un esperpento ideológico en manos del lobi médico-industrial. El precio que estamos pagando por haber duplicado nuestra esperanza de vida en los últimos 100 años es más alto de lo que cree el común de los mortales. La medicina genera hoy un sinnúmero de enfermos crónicos, discapacitados, dependientes, muchos de ellos terminales, como fruto de intervenciones quirúrgicas mutilantes e ineficientes, cuidados intensivos difíciles de justificar y quimioterapias desquiciadas. Una tercera parte de los pacientes que mueren de cáncer se encuentran en ese mismo momento recibiendo aún quimioterapia, generalmente carísima. Dos tercios de los pacientes que han estado más de un mes ingresados en una uci fallecen dentro de los dos años subsiguientes; en el caso de pacientes de más de 70 años, la mitad de los que sobreviven a la uci fallecen dentro de los siguientes seis meses. De los pacientes operados de cáncer de páncreas o de esófago, apenas el 15% supera los cinco años, periodo jalonado por repetidas visitas, análisis, tacs y quimioterapia tóxica. Está, pues, plenamente justificado el interés creciente que despierta la así llamada medicina paliativa, especialidad no reconocida oficialmente cuyo objetivo -más allá de la retórica humanista- es medicalizar la muerte, consecuencia natural de la medicalización de la salud que ya padecemos y que con el tiempo se agrava en detrimento de nuestro bienestar físico y mental.

La medicalización de la salud representa una merma sustancial de la autonomía individual y fomenta la irresponsabilidad para con nuestros estilos de vida; merma de autonomía e irresponsabilidad a las que nos ha conducido tanto paternalismo estatal y tanta previsión social. Por mencionar solo algunas de sus dianas, el embarazo, la alimentación, la menopausia, la sexualidad, nuestras manías o el envejecimiento son considerados casi enfermedades que precisan -según la corrección política vigente- un abordaje integrador e interdisciplinar y un largo etcétera de memeces por el estilo. En vías de agotarse los estados fisiológicos susceptibles de ser convertidos en enfermedades potenciales, el ojo del huracán médico-farmacológico va a pivotar pronto sobre la muerte y su entorno.

Nuestro sistema de salud y las enfermedades asociadas a la longevidad generan tal cantidad de pacientes candidatos a ser tratados paliativamente que la ministra Pajín se ha puesto las pilas y nos promete una ley que asegura el derecho de todo ciudadano a que los médicos se ocupen de él hasta la muerte. Eso sí, la palabra tabú ha desaparecido del proyecto de ley, donde se redefine la muerte como «el proceso final de la vida», y como tal, susceptible de ordenación jurídica, de medicalización y de institucionalización. Al parecer, la redefinición de la muerte como proceso soslaya la incomodidad de habérselas con la eutanasia o con el suicidio asistido. La ley, se dice, evitará el ensañamiento terapéutico, pero ignora que tal ensañamiento forma parte de una cultura muy extendida entre los médicos y también entre pacientes y familiares, a los que les asiste el derecho a exigir atención médica hasta el último suspiro.

La generalización de prestaciones sanitarias a los pacientes terminales -y todos lo seremos un día u otro- es una utopía y, como tantas otras prestaciones sociales anunciadas y luego disipadas, irrealizable so pena de asestar un duro golpe a los ya exiguos recursos de nuestra sanidad pública, que apenas si alcanzan para cuidar a los vivos. La ley en proyecto incluye un párrafo en el que se lee que cada paciente en agonía podrá disfrutar de «habitación de uso individual durante su estancia». ¿Cómo es posible tal desconexión de la realidad en un momento en el que se están cerrando cientos de camas hospitalarias y los cirujanos no podemos ni dar fecha de intervención a pacientes que aún tienen opción de curarse?

Créanme, la muerte dulce -como tantos otros aspectos de nuestra salud- debería pasar a ser responsabilidad nuestra y de nuestros allegados; y cuanto más lejos del hospital, mejor. Así que, dependiendo de qué diagnóstico le den los médicos, siga mis consejos: deje inmediatamente las pastillas del colesterol (si no las había dejado ya antes), váyase a casa y aprenda cuatro ideas básicas de farmacología que tan útiles le van a ser llegado el caso de que necesite alguna ayuda de este tipo. No es más difícil manejar las benzodiacepinas o la morfina que aprender a conducir o jugar a la bolsa. Vuelva a sus hobbies, retome las adicciones razonables que algún médico bien intencionado le prohibió en su momento y disfrute de los alimentos que aún le apetezcan. Y cuando llegue el momento de partir, escuche su música preferida y abra de par en par la ventana de la habitación individual de su casa: el aire fresco le sentará bien y la paloma que abandone su pecho encontrará la salida más fácilmente.

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) define la sedación paliativa como «la administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios (es decir, síntomas que no es posible aliviar de otra manera) y con su consentimiento explícito, implícito o delegado». Hay que tener en cuenta que rebajar el grado de conciencia de una persona no es un acto éticamente indiferente; se necesita un motivo lo suficientemente serio, pues de lo contrario atentaríamos contra la dignidad del paciente al interferir innecesariamente en la intimidad más sacra de la persona.

No hay que confundir la sedación éticamente aplicada con la eutanasia. Como explica la SECPAL, ambas difieren en el objetivo, la indicación, el procedimiento, el resultado y el respeto a las garantías éticas. En la sedación, la intención es aliviar el sufrimiento del paciente, el procedimiento es la administración de un fármaco sedante (utilizando uno adecuado —de vida media corta— y en la dosis mínima eficaz), y el resultado es el alivio del síntoma refractario. En cambio, en la eutanasia la intención es provocar la muerte del paciente, el procedimiento es la administración de un fármaco letal y el resultado la muerte.

Podríamos decir que la sedación tiene un efecto positivo —alivia el sufrimiento— y uno negativo —reduce el nivel de conciencia—. En cambio, no está científicamente demostrado que una sedación correctamente practicada (con los fármacos adecuados, dosis mínima eficaz y monitorización del proceso) acelere la muerte.

Como se ha señalado anteriormente, el estado de consciencia de una persona es un bien y debe haber una razón de peso para privarla de él. Por lo que no es ético sedar por sistema, al final de la vida, a todos los pacientes. Por tanto, no es aceptable decir que hay —así, en general— un derecho a la sedación: lo habrá cuando la sedación esté realmente indicada por existencia de un síntoma refractario. Tampoco sería éticamente aceptable sedar sin consentimiento del enfermo, con el fin de ahorrar molestias al médico o la familia. En cambio, no supone ningún problema, sino que es un deber del médico proceder a la sedación del paciente con su consentimiento previo cuando, agotadas otras posibilidades, se llega a la conclusión de que es el único recurso para controlar algún síntoma verdaderamente refractario a otros tratamientos. En esta situación la sedación paliativa es un tratamiento excelente.

En España hay un desigual desarrollo de equipos de paliativos, por lo que es necesario aplicar más medios económicos y de todo orden para lograr una atención de calidad en cualquier punto del territorio español para todos aquellos pacientes que precisen cuidados paliativos.

La Organización Médica Colegial insistió en esa necesidad en un reciente documento y sería deseable que los actuales legisladores lo tuvieran en cuenta junto con la vigente Ley de Autonomía del Paciente. Desde luego, para la atención al final de la vida no parece necesaria una nueva ley con límites tan pocos precisos como los que presenta el anteproyecto recientemente aprobado en el Consejo de Ministros.

El ser humano, como dicen estos documentos, no puede renunciar a su propia dignidad. Ni los pacientes ni los médicos.
En este contexto, se explica que se limite la autonomía por amor de la dignidad: como, por ejemplo, cuando una sociedad civilizada impide que alguien se pueda vender voluntariamente como esclavo, o la libre venta de órganos, etcétera.

En resumen, la dignidad parece fundamentarse más que en la autonomía, en la vulnerabilidad. El ser humano que se encuentra en situaciones de debilidad o vulnerabilidad habrá de ser defendido frente a terceros o incluso frente a sí mismo. Se le defenderá de decisiones perjudiciales para él que pueda adoptar en un momento de desánimo, por considerar que la defensa de su dignidad está por encima de su propia autonomía. Una dignidad que se caracteriza por sus elementos constitutivos, como son la verdad, la justicia, la libertad y el amor.

Hay que ser muy preciso en lo referente a la verdad, tan relacionada con la información al paciente y a sus familiares, y con el consentimiento informado. Información veraz y sustancial. Todo un proceso, un arte, para decir «la verdad soportable». Cargado de coherencia entre lo que se piensa, se dice y lo que se hace. No la verdad judicial ni parlamentaria ni la del consenso, sino la científica. Es esa verdad cuya búsqueda la preside la honradez, el juego limpio y la objetividad. Es la verdad que soporta y fundamenta a la justicia y a la libertad. Hoy, socialmente no es un valor en alza, y sin embargo es imprescindible en todos los órdenes de la sociedad. Un pueblo que admite la mentira es una sociedad profundamente enferma.

La justicia a la que me refiero es la del hombre honrado, bueno, ajustado, y respetuoso con la dignidad del otro. Que reflexiona frecuentemente, cuida sus palabras y vela por sus acciones. Una justicia que diera la espalda al más elemental sentido común, dando lugar al atropello de lo más esencial del raciocinio y la evidencia, es un simulacro de justicia. Prostituida y aceptada por una sociedad confusa por los mensajes de lo políticamente correcto, está abocada a la autodestrucción. Un atentado a la justicia a la que me refiero es, por ejemplo, negar los cuidados básicos del paciente.
La libertad es un valor «sublime». La libertad es la garantía de la verdad. Pero como expuse anteriormente, tiene unos límites que son la dignidad y el respeto a la libertad de los otros.

La libertad adquiere su auténtico sentido cuando se ejercita en servicio de la verdad y resguarda la propia dignidad. Una autonomía que prescinda de la dignidad es una libertad envilecida.

Un atentado contra la libertad que soporta e ilumina la dignidad es, por ejemplo, la negación de la objeción de conciencia de los profesionales. Una injusticia.

Y por último, el Amor. La dignidad se fundamenta esencialmente en el Amor. La persona no puede vivir sin amor. Es el principal recurso para afrontar el sufrimiento (como concluye un estudio nuestro en el hospital La Paz: «Contra el dolor, opioides; contra el sufrimiento, amor»).

Sin amor el hombre no se comprende a sí mismo. Sin él se reconoce sin sentido. En ese Amor experimentado es donde el paciente, y los sanitarios, encuentran su razón de ser. ¿Qué es, si no, la vocación, el voluntariado, la entrega, el esfuerzo por la tarea bien hecha, la solidaridad, etcétera? «Hay que volver al amor y a la amistad con el enfermo» (Marañon, 1954).

El amor es servicio. El amor no entiende de derechos, se da.

Es en el amor sentido y en el amor entregado donde el hombre encuentra su grandeza y su valía. En una palabra, donde se reconoce a sí mismo como digno: tanto el paciente, como el profesional que lo cuida.

La respuesta a la pregunta es muy sencilla: el paciente debe conocer todo lo referente a su enfermedad siempre que quiera, siendo conscientes de que dar una mala noticia implica un grado de madurez importante, de la persona que la recibe y de la que la transmite.

El ciclo vital de los seres vivos acaba con la muerte. No es raro, pues, que las personas alguna vez se pregunten cómo será su muerte, sobre todo cuando conocen experiencias de familiares o amigos. ¿Cuántos de ustedes no han dicho alguna vez “para vivir así, es mejor morir” o “no me gustaría morir de esta manera”? Reflexionar de vez en cuando sobre la muerte es positivo según psiquiatras y psicólogos. En nuestra sociedad, sin embargo, la muerte continúa siendo tabú.

A lo largo de mi experiencia profesional (especialista en cuidados paliativos), he llegado a la conclusión de que los pacientes saben mucho más de lo que creen los médicos o familiares. Los enfermos intuyen, y la intuición, en determinadas situaciones, es conocimiento de causa. Intuyen el qué y lo que quieren saber es el cómo. Y esto puede asustar a unos (pacientes) y a otros (médicos).

El paciente recibe información por múltiples vías: las consultas con el profesional sanitario, las conversaciones en las salas de espera del hospital, el ver cómo cambia su energía vital o su aspecto físico, la actitud y/ o conducta de familiares, sin olvidar las nuevas tecnologías como internet.

Querer – o no querer-saber que a uno le queda poco tiempo de vida está relacionado con tres parámetros: la propia enfermedad, el carácter de la persona y el tiempo. Si, debido a la enfermedad, se da un trastorno cognitivo o el nivel de conciencia es bajo, el nivel de alerta será probablemente mínimo. Una persona más extrovertida será más dada a preguntar que una más introvertida. Lo ideal es disponer de un tiempo para diseñar una hoja de ruta para las necesidades de cada paciente.

El objetivo fundamental es respetar el ritmo de información que marca el paciente, y conocer hasta dónde quiere saber, o hasta dónde quiere implicarse. Por este motivo, la atención debe ser individualizada y el instrumento para llevarla a cabo adecuadamente se llama respeto y confianza.

El pensamiento en medicina ha cambiado en los últimos tiempos, hasta reconocer que la ciencia médica no trata enfermedades sino que trata a personas que padecen una enfermedad. Este cambio implica que el médico debe acompañar al enfermo desde el diagnóstico hasta el final de su vida.

Así como el médico emplea la investigación como método para tener más conocimiento sobre las enfermedades (respuesta celular…), también es necesario investigar para mejorar nuestro conocimiento sobre lo que el enfermo quiere saber. En un primer momento, como médicos, nuestro objetivo es confirmar si la intuición del paciente es cierta (los enfermos casi nunca se equivocan). En segundo lugar, la investigación nos ayudará a determinar cuál es el nivel de información que el paciente puede tolerar, y todo ello sin mentirle. La información es un proceso y, como tal, debe ser dinámico y aceptado por las dos partes. El diálogo, mediante un lenguaje adaptado al paciente, sin tecnicismos, manteniendo silencios, utilizando el lenguaje no verbal, disponiendo de tiempo suficiente y con una actitud de cercanía, es clave para llevar a cabo dicho proceso informativo. Es fundamental enfatizar aquello que puede proporcionar bienestar y confort. Las necesidades de una persona que puede morir en poco tiempo son muy diferentes de las de una persona ajena a esta situación.

Otro aspecto que tener en cuenta es el papel de la familia en este proceso. En un proceso de pérdida, como es la muerte, los familiares precisan ayuda para poder adaptarse de la mejor forma posible a esta situación. La disponibilidad y accesibilidad del equipo terapéutico es básica. La tendencia de los familiares es sobreproteger al paciente de la información, pero, a menudo, el propio paciente también usa esta técnica para sus familiares. El resultado es la incomunicación o una comunicación irreal que no crea ningún tipo de confianza por ambas partes: es el llamado pacto de silencio. La función de los profesionales es crear puentes de comunicación siempre que sea posible y siempre respetando la voluntad del paciente.

Estoy convencido de que, cuando lean estas líneas, a muchos de ustedes les vendrán a la memoria situaciones en las que han recibido información médica de forma inadecuada. Esta es una de las asignaturas pendientes de la formación médica, aunque es justo reconocer que en los últimos diez años se ha avanzado mucho en este ámbito en nuestro país. En este sentido, los cuidados paliativos han aportado método y una mayor sensibilización en la atención a pacientes y familias en el proceso de fin de vida. Pero queda un largo camino por recorrer, desde la formación en las facultades de medicina hasta la formación posgraduada.

Cada vez con mayor frecuencia, oímos hablar en los medios de comunicación de suicidio asistido, eutanasia, muerte digna…; y no pocas veces se advierte una notable confusión entre quienes utilizan esos términos. Esa confusión contamina después necesariamente las encuestas que se hacen sobre estas cuestiones. Puede tener cierto interés, por tanto, empezar clarificando algunos conceptos.

La Asociación Médica Mundial, en 1987, definió la eutanasia como «acto deliberado de poner fin a la vida de un paciente». Más explícita y completa me parece la definición que dio la Sociedad Española de Cuidados Paliativos en el año 2002: «Conducta (acción u omisión) intencionalmente dirigida a terminar con la vida de una persona que tiene una enfermedad grave e irreversible, por razones compasivas y en un contexto médico». ¿Cuál es la diferencia entre la eutanasia y el suicidio asistido? En la eutanasia, es el médico -u otro sanitario dirigido por él- quien administra la inyección letal que provoca la muerte del enfermo. En cambio, en el suicidio asistido, el paciente se causa a sí mismo la muerte, con la ayuda de alguien que le proporciona los medios; si quien le ayuda es un médico, se habla de suicidio médicamente asistido. Es preferible evitar el término eutanasia pasiva, pues sólo crea confusión.

Interesa aclarar que no son conductas eutanásicas las siguientes: 1. El respeto por parte del médico al posible rechazo del paciente a unos tratamientos que éste considera desproporcionados para su situación. 2. La conducta del médico que evita aquellos tratamientos o pruebas diagnósticas que no considera indicados en un paciente, y que le ocasionarían más molestias que beneficios: es lo que se llama limitación del esfuerzo terapéutico (lo contrario sería caer en la obstinación terapéutica o diagnóstica). 3. La administración -cuando sea necesaria para el control del dolor o de otro síntoma molesto- de dosis elevadas de fármacos, aunque pudieran acortar secundariamente la vida del paciente. Una variante de esta actuación es la llamada sedación paliativa.

Un documento de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos definía la sedación paliativa como la administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios y con su consentimiento explícito, implícito o delegado. Evidentemente no hay que confundir la sedación, éticamente aplicada, con la eutanasia. Como se explica en ese documento, ambas difieren en el objetivo, la indicación, el procedimiento, el resultado y el respeto a las garantías éticas. En la sedación, la intención es aliviar el sufrimiento del paciente, el procedimiento es la administración de un fármaco sedante y el resultado es el alivio de ese sufrimiento; en cambio, en la eutanasia la intención es provocar la muerte del paciente, el procedimiento es la administración de un fármaco letal y el resultado la muerte.

No supone ningún problema ético -sino que es un deber para el médico- proceder a la sedación de un enfermo, con su consentimiento previo, cuando se llega a la conclusión de que es el único recurso para controlar algún síntoma físico o psíquico de entidad (por ejemplo, disnea, dolor, delirium o distrés emocional), que no responda a otros tratamientos. Además de ponderar la dosis y el fármaco adecuados, conviene que el médico reseñe en la historia clínica el motivo de la sedación, el modo en que se ha explicado al enfermo y la manera en la que ha prestado su consentimiento.

El concepto de muerte digna está ya tan manido que no dice casi nada. En cualquier caso, para la mayoría de las personas seguramente incluye las siguientes condiciones: morir sin dolor u otros síntomas mal controlados, morir a su tiempo natural sin que se acorte ni se prolongue de forma artificial el proceso de la muerte, morir rodeado del cariño de la familia y los amigos, morir con la posibilidad de haber sido informado adecuadamente, eligiendo -si se puede- el lugar (domicilio u hospital) y participando en todas las decisiones importantes que le afecten.

Una vez aclarados esos conceptos, podemos ya adentrarnos en lo que supondría la posible legalización de la eutanasia. En mi opinión, dicha medida sería una solución innecesaria y peligrosa para un problema que todavía está pendiente de resolver en muchos lugares: el de las personas que mueren en malas condiciones sin una atención médica adecuada y en un ambiente deshumanizado. Me parece un dramático error plantearnos la posibilidad de despenalizar la eutanasia cuando todavía hay muchos enfermos en nuestro país que no tienen acceso real a unos Cuidados Paliativos de calidad. Sugiero que -en este terreno- sigamos el ejemplo de Canadá: hace unos años, una enferma de esclerosis lateral amiotrófica pidió la eutanasia a la Corte Suprema; se estudió el asunto a fondo en el Senado y la conclusión fue que no se debía debatir sobre la eutanasia hasta que todos los canadienses tuvieran acceso a unos buenos Cuidados Paliativos.

Cuando se plantea la posibilidad de legalizar la eutanasia, se insiste en que será sólo para casos extremos y tomando medidas para evitar posibles abusos. La experiencia, sin embargo, demuestra que si se admite la eutanasia para casos excepcionales, poco a poco se va aplicando también en casos no tan extremos. Así en Holanda la Justicia se ha ido haciendo cada vez más permisiva con casos que no cumplen los requisitos legales. Veamos sólo algunos ejemplos: en 1994 el Tribunal Supremo no penalizó al Dr. Chabot, que ayudó a suicidarse a una mujer sana pero desesperada porque sus dos únicos hijos acababan de fallecer; en 1996 una médico facilitó la bebida letal a un paciente de 71 años sin ninguna enfermedad importante, y el fiscal no consideró necesario procesarla; en el año 2002 el Tribunal Supremo holandés no impuso ninguna pena al médico que practicó la eutanasia a Edward Brongersma, que -con 86 años pero físicamente sano- la solicitó alegando «no tener ganas de vivir». Aunque la ley holandesa no permitía inicialmente la eutanasia de menores de 12 años, en noviembre de 2005 se aprobó la eutanasia para niños de cualquier edad.

En los cuatro estudios oficiales que se han ido publicando sobre la práctica de la eutanasia en Holanda se cuentan cada año por centenares los casos de eutanasias efectuadas por los médicos sin que hubieran sido solicitadas por los enfermos. Los médicos las justifican con razones como «baja calidad de vida», «facilitar la situación a la familia», «acortar los sufrimientos del paciente» o «poner fin a un espectáculo insoportable para médicos y enfermeras». En 1997 una prestigiosa revista médica (JAMA) publicó el caso de una paciente holandesa con cáncer de mama a la que su médico aplicó la eutanasia sin su consentimiento, alegando que todavía podría haber vivido una semana más y él necesitaba esa cama libre.

En una carta de un grupo de minusválidos holandeses de Amersfoort se decía: «Sentimos que nuestras vidas están amenazadas… Nos damos cuenta de que suponemos un gasto muy grande para la comunidad… Mucha gente piensa que somos inútiles… Nos damos cuenta a menudo de que se nos intenta convencer para que deseemos la muerte». A este peligro se refirió el 18 de mayo de 2001 en el Parlamento alemán el entonces presidente federal Johannes Rau: «Cuando el seguir viviendo sólo es una de dos opciones legales, todo aquél que imponga a otros la carga de su supervivencia estará obligado a rendir cuentas, a justificarse». Por otra parte, numerosos estudios demuestran que en estos pacientes graves hay una alta incidencia de depresión, que en la mayoría de los casos no es diagnosticada ni tratada adecuadamente.

También nos puede hacer reflexionar lo que escribía hace unos años un enfermo de esclerosis múltiple en el National Post de Toronto: «Si una persona sana presenta tendencias suicidas, recibe ayuda e incluso se la somete a un tratamiento psiquiátrico hasta que pase la crisis. (…) Pero si es un enfermo incurable o un discapacitado, la discusión gira automáticamente en torno a expresiones como ‘muerte digna’, ‘libertad de elegir la propia muerte’ o ‘acto de autonomía y autodeterminación’. ¿Por qué esa diferencia?». Aunque parezca lo contrario, en la eutanasia la decisión definitiva no la toma el paciente sino el médico, que es quien juzga sobre la calidad de vida del enfermo y, por tanto, sobre si su petición es razonable o no.

Algunos argumentan que la eutanasia es un derecho de la autonomía individual que no afecta a otras personas. En mi opinión, pierden de vista su incidencia en la protección del bien común. A diferencia del suicidio, en la eutanasia interviene necesariamente una tercera persona, que además es un médico. Legalizar la eutanasia significa reconocer a una persona (el médico) el derecho a disponer de la vida de otra (el enfermo que se la pide). Esto tiene unas consecuencias evidentes: una sociedad en la que los médicos no sólo curan y alivian sino que también matan es una sociedad menos humana (y, desde luego, menos segura para muchos enfermos). Sería un cambio de unas consecuencias incalculables, pues modificaría la regla más básica de una sociedad civilizada: no matarnos unos a otros.

Quienes tenemos larga experiencia en la atención de enfermos con cáncer sabemos que muchas peticiones de eutanasia son un gesto, una llamada, una petición de ayuda por la soledad, el miedo, la desatención, el dolor mal controlado, la falta de cariño o de compañía… Por eso suelo repetir que cuando un paciente dice «Doctor, no quiero vivir…», se trata de una frase inacabada cuya versión completa es: «Doctor, no quiero vivir… así». Ahí, en cambiar ese «así», es donde tienen su papel fundamental los Cuidados Paliativos. Y ahí es donde una sociedad verdaderamente solidaria debe centrar sus esfuerzos para ayudar a morir con dignidad a quien está llegando al final de su vida: cuidándolo de tal manera que no le quepa la menor duda de que, aunque esté muy deteriorado por la enfermedad que padece, no ha perdido ni un ápice de su dignidad.

A ese empeño dedicó su vida Cicely Saunders -la pionera de los Cuidados Paliativos- y con unas palabras suyas quiero acabar este artículo: «Tú importas porque eres tú, y tú importas hasta el último momento de tu vida. Nosotros haremos todo lo que podamos, no sólo para ayudarte a morir apaciblemente, sino también para ayudarte a vivir hasta que mueras». Esto es mucho más digno para todos.

Hace algo más de una semana participé en una mesa de controversia sobre la sedación en el XIV Congreso Nacional de Medicina General celebrado en Salamanca. Hace muy pocos días vuelve el tema de la sedación a los medios de comunicación con el llamado ‘caso Leganés’. Desearía que este artículo pudiera ayudar a la hora de formarse una opinión sobre esta práctica médica. La sedación en la agonía se ha de considerar hoy como el tratamiento adecuado para aquellos enfermos que, en los pocos días u horas que preceden a su muerte, son presa de sufrimientos intolerables que no han respondido a las intervenciones paliativas, incluidas las más enérgicas, con las que se ha intentado aliviarlos.

Hay ideas confusas, en la sociedad y en la profesión, acerca de la sedación en la agonía. La necesidad de disminuir la conciencia de un enfermo en las horas anteriores a su muerte ha sido y es objeto de controversia, en sus aspectos clínicos, éticos, legales y religiosos. Además, quienes no conocen las indicaciones y la técnica de la sedación o carecen de experiencia en medicina paliativa pueden confundirla con una forma lenta de eutanasia.

El médico respeta la vida del enfermo en fase terminal. El Código de Ética y Deontología Médica impone al colegiado los deberes prioritarios de respetar la vida y la dignidad de todos sus pacientes, y de poseer los conocimientos y la competencia debidos para prestarles una asistencia de calidad profesional y humana. Esos deberes cobran una intensidad particular en la atención de los enfermos que se encuentran en fase terminal. A éstos se les debe ofrecer el tratamiento paliativo que mejor contribuya a aliviar sus sufrimientos y a mantener su dignidad, lo que incluye la renuncia a tratamientos fútiles, desproporcionados o agresivos, de los que sólo puede esperarse un alargamiento precario y penoso de sus vidas. Se les deberá ofrecer también la oportuna asistencia espiritual, si así lo desean.

Respetar la vida y la dignidad de los enfermos implica, cuando ya su curación no es posible, los deberes cualificados de atender a sus instrucciones previas verbales o escritas, de no causarles nunca daño, de mitigar su dolor y sus otros síntomas con la prudencia y energía necesarias, sabiendo que se está actuando sobre un organismo particularmente vulnerable. En la situación de enfermedad terminal, la auténtica profesionalidad médica impone también la obligación de acompañar y consolar, que no son tareas delegables o de menor importancia, sino actos médicos de mucha categoría. No tiene cabida hoy, en una medicina verdaderamente humana, la incompetencia terapéutica ante el sufrimiento terminal, ya tome la forma de tratamientos inadecuados, por insuficientes o excesivos, ya de la del abandono.

La sedación en la agonía tiene un valor ético y humano. Tiempo atrás, cuando no existía una cultura sanitaria de cuidado y acompañamiento al moribundo, la sedación en la agonía podría haber sido ignorada u objeto de abuso. Hoy, la correcta asistencia a éstos implica que se recurra a ella sólo cuando es rigurosamente necesaria, tras haber fracasado todos los tratamientos disponibles para el alivio de los síntomas.

La sedación en sí misma no es buena ni mala; lo que puede hacerla éticamente aceptable o reprobable es el fin que busca y las circunstancias en que se aplica. Los equipos que atienden a enfermos en fase terminal necesitan una probada competencia en los aspectos clínicos y éticos de la medicina paliativa, a fin de que la sedación sea indicada y aplicada adecuadamente. No podrá convertirse en un recurso que, en vez de servir a los intereses del paciente, sirva para reducir el esfuerzo del médico. La sedación en la agonía es un recurso final: será aceptable éticamente cuando exista una indicación médica correcta y se hayan agotado los demás recursos terapéuticos.

La sedación implica, para el enfermo, una decisión de profunda significación antropológica: la de renunciar a experimentar conscientemente la propia muerte. Tiene también para la familia del enfermo importantes efectos intelectuales y afectivos. Tal decisión no puede tomarse a la ligera por el equipo médico, ha de ser resultado de una deliberación sopesada y compartida acerca de la necesidad de disminuir el nivel de conciencia del enfermo como estrategia terapéutica.

La sedación en la agonía tiene sus indicaciones como cualquier tratamiento. En la actualidad, la necesidad de sedar a un enfermo terminal por dolor no controlado es una situación infrecuente, tanto que obliga al médico que se plantea tal opción a cuestionarse antes sobre la calidad del tratamiento que hasta entonces ha ofrecido al enfermo. No es legítima la sedación ante síntomas difíciles de controlar (cuando yo no soy capaz de controlarlos, pero otro profesional sí los puede controlar), pero que no han demostrado su condición de refractarios (ni otro profesional ni yo podemos controlar esos síntomas que le hacen insoportable su agonía). Las indicaciones más frecuentes de sedación en la agonía son las situaciones extremas de delirio, disnea, dolor, hemorragia masiva y ansiedad o pánico que no han respondido a los tratamientos indicados, aplicados con la máxima intensidad.

El enfermo adecuadamente sedado no sufre, no tiene prisa alguna para que su vida termine pronto. Es, por ello, necesario evitar, en la intención, en la palabra y en la acción, el más remoto indicio de que la sedación en la agonía se instaura para aliviar la pena de los familiares o la carga laboral de las personas que le atienden.

La sedación de los enfermos en fase terminal ha planteado importantes problemas morales. Uno de ellos, prioritario, es el de determinar los síntomas que por sus efectos negativos en la calidad de vida y por su refractariedad al tratamiento reclaman la disminución total o parcial del nivel de conciencia del paciente. Otro, derivado de la creciente afirmación práctica de la autonomía del paciente, implica la respuesta que ha de darse a la petición de sedación que pueda hacer el enfermo basado en motivos psicológicos, tales como el sufrimiento existencial o la angustia vital continuada y no mitigada.

Para poder evaluar, desde un contexto ético-profesional, si está justificada la indicación de la sedación en un paciente agónico, se exige del médico la comprobación cierta y consolidada de ciertas circunstancias como son:

1.- Que existe una sintomatología grave y refractaria al tratamiento.

2.- Que los datos clínicos indican una situación de muerte inminente o muy próxima.

3.- Que el enfermo ha otorgado su consentimiento libre y bien informado a la sedación en la agonía.

4.- Que el enfermo ha tenido oportunidad de satisfacer sus necesidades familiares, sociales y espirituales.

Si tuviera dudas, el médico responsable deberá solicitar el parecer de un colega experimentado en el control de síntomas. Además el médico dejará constancia razonada de esa conclusión en la historia clínica, especificando la naturaleza e intensidad de los síntomas y las medidas que empleó para aliviarlos (fármacos y dosis, recursos materiales y humanos). Informará de sus decisiones a los otros miembros del equipo asistencial.

Es lícito tratar con energía el dolor, incluso cuando ese tratamiento pudiera provocar, como efecto secundario, el entorpecimiento o menor lucidez, o condujera a una hipotética anticipación no querida, ni buscada de la muerte, sino simplemente tolerada como efecto indeseado del tratamiento.

El inicio de la sedación en la agonía no descarga al médico de su deber de continuidad de los cuidados. Está obligado a sedar sólo hasta el nivel requerido para aliviar los síntomas. Si la dosis de sedantes excediera este nivel, habría razones para sospechar que la finalidad del tratamiento no es el alivio del enfermo, sino la anticipación de su muerte. En la historia clínica y en las hojas de evolución deberán registrarse con el detalle necesario los datos relativos al ajuste de las dosis de los fármacos utilizados, a la evolución clínica de la sedación en la agonía y a los cuidados básicos administrados.

Cuando los médicos sedamos a los enfermos en su fase agónica con los criterios éticos y profesionales adecuados no estamos provocando su muerte, estamos evitando que sufran mientras se mueren.

J. R. was an auto mechanic of French Canadian descent with a perfectly square gap between his two front teeth and the slightly off-kilter face of a retired boxer. Soon after I met him on the surgical ward, after he had been found to have cancer, he developed a habit of planting himself in front of me whenever I got within 100 feet of his room, to spin stories about his life, wax poetic about his girlfriend, and offer free auto-repair advice.

I thought we had caught the tumor in J. R.’s colon early, but in the operating room we found that the cancer had grown into his pelvic sidewalls. After surgery, when I began to tell him that some of his cancer remained, he stopped me. “Hey, Doc,” he said. “I know I’m going to be fine because you did my surgery.”

J. R. sent me a Christmas card that year, but I could not bring myself to write back. I told myself that I was too busy, when in fact I was afraid to acknowledge that J. R. was dying. Patient deaths, for many doctors, represent a kind of failure, and so without really thinking, we look the other way.

I am not the only doctor who has had difficulty dealing with dying patients. Researchers who in the mid-1990s observed more than 9,000 seriously ill patients in five American teaching hospitals found substantial shortcomings in the care of the dying. More than a third spent at least 10 of their last days in intensive care. Among patients who remained conscious until death, half suffered moderate to severe pain. And fewer than half of their physicians knew whether or not their patients wanted to avoid cardiopulmonary resuscitation.

The researchers then made a multimillion-dollar effort to improve communication between patients and doctors on end-of-life care. They generated frequent reports to physicians on patients’ expected survival and hired specially trained nurses to talk with patients, families, physicians and hospital staff about prognoses, pain control and advance care planning.

Yet after two years, the problems they had identified were undiminished. The changes in practice had done nothing to get physicians to better communicate with dying patients. As the investigators wrote, the doctors “did not wish to directly confront problems or face choices.”

This study — called the Support trial — was a wake-up call for the medical profession. Physician leaders responded by creating specialized curriculums in end-of-life care, and licensing boards widened their competency requirements to include this expertise. Professional organizations issued mandates to improve standards of care for the terminally ill, while hospitals began offering more palliative care consultation services. Interest in end-of-life care surged; by early 2005, the American Academy of Hospice and Palliative Medicine grew to more than 2,000 members, from only 250 in 1988.

Still, many of us remain unwilling to talk with patients about death.

In a recent Harvard survey, nearly half of attending physicians at teaching hospitals refused to participate in a 25-minute telephone interview to discuss end-of-life care education. The most cited reason? They were not interested in the study. Other reasons included being too busy, refusing to participate without payment, or believing that end-of-life care had no relevance to their work.

J. R. continued writing to me every Christmas for three years longer than I would have expected, given the extent of his tumor. Then one year there was no card, and none the next year or the one after. After four years, I found the courage to write to him, and a month later, his girlfriend replied. J. R. had died but had managed to marry her first and to send me that last Christmas card.

And I was left wondering how I, and all doctors, could ever do better by our dying patients.

I think there is a simple way to change. We could add one question to every discussion we have about patients with terminal illnesses: “How good is this patient’s end-of-life care?”

The forums for posing this question are plentiful in medicine. Every morning and late afternoon, physicians in hospitals “round” on their patients, discussing their decisions in small groups or writing progress notes on patients’ charts. Doctors hold “grand rounds” (lectures before their colleagues) monthly or weekly, and in academic centers, physicians hold regular teaching conferences.

If in these settings we could bring ourselves to ask about each patient’s end-of-life care, we could influence one another in a more personal way than the Support study did. And while we might not get all the details right at first, we would grow more familiar with advance directives and pain treatment and learn to manage our patients’ resuscitation wishes.

We also might find ourselves — as I have found myself with patients since J. R. — one step closer to being the compassionate doctors we have always dreamed of becoming.

AISHA, A YOUNG MOTHER of two children, knew she was going to die and would be leaving her family behind. Who would talk to her about her fears, encourage and help her to build a memory box of pictures and letters for her children and encourage her husband to face up to what is going to happen? Who really knew how to manage her pain and the frightening early warning signs of slipping away that she was experiencing? It was St Christopher’s Hospice, in South London, that cared superbly for her.

Hospice care is one of the UK’s outstanding success stories. The birth of the modern hospice movement grew from the vision and commitment of Dame Cicely Saunders who founded and opened the first modern hospice, St Christopher’s, in 1967. Since then modern palliative care has grown into a worldwide movement that has radically changed the way we approach death and dying.

Motivated by her own faith in Christ, Dame Cicely built a movement that cares for people of all faiths and none. Hospices care for the whole person, aiming to meet all needs — spiritual, physical, emotional and social.

Hospice and palliative care is the specialist field where there are people who will do this and such care is given free of charge. Yet most hospices are charities that struggle for funds and many people still reach the end of their lives without the care that could so easily have helped them.

The majority of local services are charitable hospices, kept afloat largely through the generosity of the public giving money and time to the tune of about £500 million each year. As yet, there is still no joined-up UK strategy for end-of-life care.

Initially conceived as places where adults could be cared for, hospices have also been founded especially for children. The first of these — Helen House in Oxford — was established by Anglican nuns in 1982. Five years later yet another specialist hospice was created, for teenagers, with dedicated care, at Martin’s House in York; in 1988 the Mildmay Hospital for AIDS sufferers, the first in Europe, was established.

Here in the UK, despite a strong tradition of palliative care supported by doctors, district nurses and others, a forthcoming report from Help the Hospices shows that it is the most marginalised and excluded in our society who are most at risk: the homeless, refugees, people with learning difficulties, mental illness or addictions, those living in institutions, the very frail and elderly — as well as those living in remote areas and from minority ethnic communities. There is also less palliative care available for those suffering from illnesses other than cancer.

Today is the second World Hospice and Palliative Care Day. It’s a day for celebration and for reminding the world, and especially governments, of the desperate need to make hospice and palliative care a bigger priority within health and social care.

The existing barriers are many. Increased and more consistent funding is needed. A greater co-ordination of services is required to make sure that the best possible use is made of the expertise that already exists, so that more people can benefit. There also needs to be an education programme so that those who are most at risk can get all the help they need.

There are those who may avoid seeking help out of fear or hopelessness. Some may think that their cultural or religious needs will not be met. In fact, taking its rightful place alongside medical and social care in the hospice and palliative care movement is spiritual care. When the great events of life come to meet us — birth, illness, tragedy, death — the spiritual element is extremely important. Hospices in the UK, rooted in the communities they serve, have chaplains who provide (or ensure appropriate provision is made) to support patients and families, whatever their faith, or none.

Hospice and palliative care is, therefore, about being a friend for the journey, helping families to choose what they want and need at the time and easing pain and suffering.

But many people are asking about the ultimate “choice”. Is it to choose to end your life, because of extreme suffering and pain due to an incurable illness, as proposed in Lord Joffe’s Assisted Dying Bill (defeated in the House of Lords earlier this year)?

My mother, Ruth, dying of throat cancer, had her quality of life greatly assisted by the palliative care she received at Holy Trinity Hospice in South London. This kind of loving, powerful care gets little recognition from those such as Ludwig Minelli, who runs the Dignitas clinic in Zurich. At the recent Liberal Democrat Party conference, Mr Minelli suggested that voluntary euthanasia should be available not only to the terminally ill but also to those with bipolar disorder and long-term depression.

Such suggestions play on our deepest fears and are not, I believe, the answer. The way forward for our society is to value how much can be done for the seriously ill and the dying. We need to learn to value both one another and ourselves, not for our economic output, our worth to society, but as those created in the image of God and deeply loved, by Him and by others.