La dura soledad del familiar

Debemos felicitarnos por los avances médicos pero la persona afectada por una enfermedad padece mucho más que esa enfermedad y es preciso considerar su bienestar subjetivo. Esto incluye la percepción de apoyo donde se ponen en juego las relaciones familiares y sociales y se dibuja un mapa de la red que tenemos alrededor.

Los pacientes se sienten frágiles y temerosos y eso incluye la valoración de sus relaciones. A veces no se cumplen expectativas del enfermo o en cambio son elevadas y el familiar del paciente se desorienta. Es un hecho que el cáncer altera la vida familiar y social. Los pacientes sufren altos niveles de ansiedad, depresión, repercusiones laborales, sociales y personales y los familiares sufren los mismos niveles de repercusión. Las familias son el paciente de segundo orden; no padecen la enfermedad, pero si sus consecuencias psicológicas.

Nuestra cultura incluye a la familia en todos los escenarios de la vida personal. Si situamos la adaptación al cáncer en fases, desde diagnóstico hasta curación o muerte, podemos ubicar al familiar en cada una de ellas como miembro activo y a veces más estresado que el propio paciente ya que recibe exigencias elevadas: suprimir su dolor y estar fuerte y sereno para proveer de los cuidados necesarios. Pero pocas veces se tiene en cuenta su sufrimiento, miedos y soledad ante una situación dura y prolongada, con retos ante los que recibe poca o ninguna atención. El protagonista es el enfermo y todos los esfuerzos sanitarios y sociales se enfocan hacia él, pero hay que contemplarlo con más amplitud. El familiar es el gran olvidado, es una víctima más del cáncer y es necesario tenerle en cuenta: hay que cuidar al que cuida. El familiar debe afrontar un diagnóstico que significa una amenaza para la vida y para la integridad física y psíquica y a veces es depositario de una información más cruda que la del paciente y actúa como mediador entre este y el equipo sanitario, canalizándola en los dos sentidos, pues también conoce mejor al enfermo.

Ante situaciones cruciales tales como comunicación de diagnóstico, de tratamientos duros y difíciles, recaídas o malas noticias el que cuida se encuentra en primera línea ya que los pacientes retienen menos del 50% de la información, debido a su ansiedad. Por ello se recomienda que acudan con un familiar para ayudar al paciente a procesar lo que se le ha explicado. Cabe incluir situaciones como postoperatorio, mareos o dolor y personalidades con pocas habilidades para comunicarse con el personal sanitario. Algunos enfermos están hostiles y/o depresivos y no son buenos interlocutores y entonces los familiares toman el relevo. Las visitas terapéuticas deberían poderse hacer con tiempo y en un espacio confortable, pero no es así.

Mientras, el familiar hace todo tipo de trabajos y cuidados, desde curar heridas hasta gestionar papeles (citas médicas, bajas laborales, compra de medicamentos), se dan cambios de roles y se asumen tareas, antes compartidas, con una sobrecarga emocional. Hay cambios estructurales y funcionales y muchas veces aislamiento social. La soledad que puede sentir el paciente ante su situación puede extenderse a la familia. Personas que no vienen de visita, o no llaman, aunque hay un juego de percepciones pues a veces este entorno evita el contacto por prudencia. La palabra cáncer sigue tumbando a quien la recibe como diagnóstico y a su entorno. Esto puede afectar a las familias que se sienten solas y decepcionadas por actitudes que interpretan como poco interés o cariño.

Los pacientes comentan que hay un antes y un después de la enfermedad que cambia la manera de ver la vida, de las prioridades y da una sensación de fragilidad y de vulnerabilidad e incluyen en esa nueva valoración su percepción de las personas cercanas, también familiares. En casa la comunicación es complicada, sobre todo cuando el enfermo no tiene toda la información, o no se ha determinado la que quiere. Se entra en un juego de temas tabú, más cuando la comunicación antes ha sido fluida. Dejan de comunicarse y actúan interpretando lo que el otro quiere, según la comunicación no verbal. Algunas relaciones retroceden, es el síndrome del Elefante: hay un elefante en casa, todos lo ven pero nadie pregunta ni comentan sobre él, mientras siguen con su vida. Es el obstáculo que supone la nueva y a veces trágica situación. Los modelos familiares cambian y eso se refleja ante la enfermedad, por ejemplo la mujer, tradicionalmente la cuidadora, trabaja y se añade estrés por tener que ausentarse o compartir ambas tareas. El familiar carga con la culpabilidad por sentirse ahogado o exhausto. Intenta cubrir sus roles cotidianos más el de cuidar sin atreverse a admitir que la situación le sobrepasa, que se siente solo o necesita respiros. Proporcionarle herramientas que le ayuden a reconocerlo, debería formar parte del apoyo integral al paciente con cáncer. Cuidar al que cuida es una manera de mejorar la atención al enfermo.

Tania Estapé Madinabeiti, doctora en Psicología, psicóloga clínica y psicooncóloga de la Fundación Fefoc

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