Nul ne peut être indifférent à la nouvelle toute récente (mi-septembre 2016), selon laquelle, pour la première fois, en Belgique, un enfant a été aidé officiellement à mourir. Pour des raisons évidentes de préservation de sa dignité et de respect de sa sphère privée et celle de sa famille, aucune donnée précise n’a été révélée. On ne sait ni s’il s’agit d’une fille ou d’un garçon, ni son âge. Rien non plus sur la maladie dont l’enfant souffrait. L’information a été transmise de façon lapidaire par le président de la Commission fédérale belge de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie.
Le cadre légal
Rappelons que la loi belge du 28 février 2014, fortement controversée au moment de son adoption, a ouvert la possibilité d’appliquer l’euthanasie aux enfants de moins de 18 ans, sans fixer un âge minimum pour le faire (contrairement aux Pays-Bas où le seuil inférieur est situé à 12 ans).
Pour qu’elle puisse être appliquée, la loi exige que «le patient mineur doté de la capacité de discernement se trouve dans une situation médicale sans issue de souffrance physique constante et insupportable qui ne peut être apaisée et qui entraîne le décès à brève échéance […]». Il faut encore que la capacité de discernement de l’enfant demandeur soit évaluée et attestée par un pédopsychiatre ou un psychologue et que les représentants légaux de l’enfant «marquent leur accord».
Un événement exceptionnel et rarissime
Quels que soient les arguments en faveur ou contre ce dispositif légal et ses modalités d’application, c’est avant tout la dimension humaine qu’il faut appréhender dans une telle décision, qui constitue un événement exceptionnel et heureusement rarissime: un enfant âgé de moins de 18 ans, atteint d’une maladie incurable dont la souffrance physique est inapaisable, confronté à sa mort prochaine, demande à mourir et exprime sa volonté avec suffisamment de clarté d’esprit pour que ses parents et des professionnels aguerris acceptent de l’aider.
Ainsi dit et expliqué, il est évident que pour nous autres, ne vivant pas les circonstances atroces de l’enfant, nous avons un devoir d’humilité et d’humanité avant tout commentaire.
Les confins de la pratique juridique, médicale, psychologique, éthique
En règle générale, nous appuyons l’évolution des pratiques professionnelles dans le domaine de la santé qui impliquent davantage les enfants dans les choix (accord vs refus) relatifs aux traitements qui leur sont proposés. De nombreux changements sociétaux font que les enfants sont mieux informés, mieux écoutés et leur opinion mieux respectée même dans des situations objectivement complexes et parfois sans en référer aux parents… Par exemple sur la question de l’avortement d’adolescentes ou encore sur celle du respect du refus d’un traitement médicamenteux psychiatrique.
Cependant, l’aspect irréversible de l’euthanasie frappe très fort les esprits, a fortiori lorsque le patient est mineur et porte le débat à un tout autre niveau, car il tutoie les confins de la pratique juridique, médicale, psychologique et de la réflexion éthique.
Et l’équipe qui a participé à l’évaluation?
Pour ces raisons, nous avons également une pensée solidaire pour l’équipe des professionnels qui a participé à l’évaluation de la capacité de discernement de l’enfant belge et qui l’a assisté ainsi que sa famille durant une période certainement d’une intensité émotionnelle dramatique.
Même s’il existe des protocoles pour que ce type d’évaluation soit effectué dans les règles de l’art avec la délicatesse extrême requise, il n’en demeure pas moins que l’issue est soit le rejet de la demande de l’enfant, avec tout ce que cela implique, soit la réalisation qu’un niveau de conviction assez élevé est atteint pour que le droit ultime à l’autodétermination soit accepté, à savoir le choix de mourir selon sa propre volonté.
Un Rubicon législatif
Pour certains, l’autorisation de l’euthanasie d’un enfant constitue un Rubicon législatif qu’il ne faut pas franchir. Pour d’autres, le dispositif légal et la procédure adoptés en Belgique et aux Pays-Bas respectent la dignité de l’enfant et, dans la mesure où sa capacité de discernement est reconnue, soutiennent son droit à l’autodétermination.
Cet enfant belge, même anonyme et de manière tristement posthume, nous rappelle, à l’instar de la Commission d’éthique et de fin de vie de l’Académie royale belge de médecine, qu’il peut «décider pour lui-même en donnant un sens à sa vie et à sa fin de vie».
Philip D. Jaffé, professeur à l’Université de Genève.
Jean Zermatten, ancien président du Comité des droits de l’enfant à l’ONU.