Derechos y garantías, también al final del viaje

"Mi mujer, mis hijos, mis amigos. Todo se ha vuelto extremadamente valioso. El aire fresco, el cegador reflejo del sol en los ojos. Todo se acaba, todo toca a su fin. Me rebelo ante mi suerte, no puede ser. ¿Por qué ahora? ¿Por qué a mí? No es cierto, tiene que haber otra posibilidad. Ella no para de llorar, sujeta mi mano con fuerza, agua con sal que rueda silenciosa por sus mejillas. Ha sido terriblemente frío. Con su inmaculada bata blanca, en ese despacho, de pintura verde con algunos desconchones en la pared. Esa pared de la que cuelga algún título universitario y un póster de su último congreso. Con mirada esquiva, unas veces fijos los ojos en el papel, otras mirándole a ella, nos ha ido explicando la situación. Cáncer de páncreas irresecable. Sólo tres palabras que abren un abismo inesperado a mis pies. A nuestros pies. Quiero vivir, un poco más. Un verano más en las rías, un otoño más en el hayedo de Irati, un invierno más de densa niebla en Valladolid".

Es difícil explicar en pocas palabras el vértigo, la angustia y la desesperanza que producen las palabras de un médico en esas circunstancias. Durante años me he visto obligado a repetirlas una y otra vez, obligado a intentar ponerme en su lugar. Imposible sin descomponerse. Mantener la neutralidad, sin ser frío. Empatizar sin derrumbarse. Acompañar, sentarse, dar tiempo. Es un difícil arte del que no siempre sales victorioso. Todo ello es inevitable. No hay pastillas para eso. No hay cirugía contra ese dolor, contra ese pavor del que se asoma al precipicio. Sin embargo, sí hay algo que podemos hacer. Es el resto del camino lo que puede ser diferente. Cómo afrontamos ese último viaje, con qué seguridades, con qué incertidumbres, con qué garantías. Esas circunstancias son las que pueden hacer que el viaje sea sólo una triste despedida o que se convierta en una tormentosa, dolorosa e insoportable montaña rusa. De esto trata la Ley de Derechos y Garantías al final de la vida que ahora se debate en el Congreso.

La proximidad de la muerte nos convierte, de repente, en el ser más vulnerable del universo. Todo el mundo parece dispuesto a decidir por uno mismo, nadie cree que seas capaz de mantener el timón, de dirigir tu barco a puerto con seguridad. Es entonces cuando más necesitamos asegurar los derechos, cuando más seguros hemos de estar de que se respetará nuestra voluntad, de que se nos tratará con afecto y con todos los medios necesarios para aliviar nuestros padecimientos y respetar, a la vez, nuestra dignidad. Es en ese momento cuando más necesaria es la presencia de las garantías que el Estado puede darnos y es así de necesario por una simple razón: no podremos reclamar su cumplimiento más allá de ese día. Es el día sin retorno. Nosotros creemos que los españoles lo son de pleno derecho hasta el último de sus días. También creemos que han de ser iguales ante ley, independientemente de su territorio de residencia. Por todo ello era necesario nuestro proyecto de ley. Debíamos garantizar y homogeneizar esos derechos.

El proyecto de ley que ahora se debate en la ponencia del Congreso se articula en torno a cinco apartados:

Un título preliminar en el que se establecen los objetivos, ámbito de aplicación, principios básicos y definiciones de la ley. Se trata en el de acotar con precisión los términos de la propuesta. Se ocupa de establecer las definiciones que hagan más precisa el alcance de la misma. En resumen, se trata de definir qué periodo comprende lo que nosotros llamamos "el fin de la vida" y acotar todos los términos que rodean este periodo, así como las prácticas que se regulan entorno a él en nuestra ley.

El título primero define los derechos de todos los españoles en este campo: el derecho a la información anticipada, a la toma de decisiones, al rechazo o la retirada de tratamientos e intervenciones que sólo prolongan el sufrimiento, a los cuidados paliativos integrales y al control de los síntomas incluyendo el derecho a la sedación. Regula también el derecho al acompañamiento y a la privacidad personal y familiar. Se trata, en resumidas cuentas, de asegurar que nuestro final no se convertirá en algo inhumano, frío o doloroso más allá de lo que nuestros deseos, capacidades y convicciones nos requieran. Asegurar que todos los españoles tendrán alcance los medios necesarios para un final indoloro y humano, rodeado de los suyos y en la intimidad necesaria para despedirse, por última vez, de quienes nos han acompañado en el camino. Asegurar que nadie nos impondrá un sufrimiento que no deseamos. Asegurar que contaremos con la información necesaria para tomar una decisión que sólo a nosotros, o a quien nosotros designemos, corresponde.

El título segundo explicita los deberes que corresponden a quienes nos vemos involucrados como profesionales en ese proceso. No han de entenderse estos deberes como una carga o una amenaza para los profesionales de la salud. Más bien se trata de definir con precisión y seguridad los límites de lo que el legislador, y el conjunto de la profesión -incluidas la organización colegial y los especialistas en cuidados paliativos- consideramos la lex artis en estos casos. No quedaría, por tanto, resquicio posterior a invocar la misma para impedir el ejercicio efectivo de los derechos que esta ley otorga a todos los ciudadanos.

El título tercero establece qué garantías deben ofrecer los centros a los ciudadanos que se encuentran en esta circunstancia y a los familiares que les acompañan. Ciudadanos de quienes no debemos olvidarnos. Apoyo, acompañamiento y asesoramiento para quienes se quedan. Garantizarles, también a ellos, la ayuda que un Estado digno y moderno puede y debe prestar a los que atraviesan circunstancias difíciles y dolorosas.

Por último, el título IV recoge la obligación de aclarar el régimen sancionador que debe acompañar a una ley que recoge unos derechos que merecen protección efectiva. Las leyes deben cumplirse. Es ilusorio plantear leyes sin el poder coercitivo suficiente. Bastante a menudo hemos visto lo inútil de promulgar leyes que no cuentan con el respaldo de un régimen sancionador claro y proporcionado. No se trata de amenazar la seguridad o restringir la libertad de nadie. Se trata de asegurar el cumplimiento de la ley. Para alcanzar este fin también se recoge la necesidad de una evaluación posterior, mediante el establecimiento de un sistema de información con indicadores claros, que nos asegure que los ciudadanos gozan de los derechos y prerrogativas que el legislador propone. Éste es, en resumen, el contenido de nuestra propuesta legislativa que ahora se debate en el Congreso.

"Estate tranquila, mujer. He hecho mi camino completo y he sido feliz. Cuida de los chicos". Así se despedía uno de los últimos pacientes que tuve que sedar antes de incorporarme a la política. Nunca le olvidaré. Ni a él, ni a tantos otros que me enseñaron el valor de lo efímero. El valor de cada día de luz o de sombras. El valor de una existencia que no merece apagarse entre sufrimientos innecesarios, sino con la tranquilidad de que, también en el crepúsculo de nuestros días, seremos nosotros quienes mantendremos el timón que nos lleva a la noche definitiva.

Francisco Igea es médico y diputado de Ciudadanos en el Congreso.

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