Cuidados paliativos

Pandemia y cuidados paliativos

InternacionalSalud Pública, ,

Cuando la COVID-19 llegó a Ucrania, el especialista en enfermedades infecciosas Stepan Karabinyosh quedó en el centro de la crisis. Mientras trabajaba un día tras otro en una unidad de terapia intensiva, Karabinyosh descubrió que su entrenamiento médico lo había preparado para el desafío práctico de tratar a sus pacientes, pero no para el desafío emocional que implicaba informar a cada vez más de ellos que, por el riesgo de contagiar a sus seres queridos, lo más probable era que muriesen sin volver a verlos.

Pero Karabinyosh estaba mejor equipado para esta experiencia que muchos de sus colegas: se había capacitado además en cuidados paliativos, un enfoque multidisciplinario que optimiza la calidad de vida del paciente durante las enfermedades graves y terminales.…  Seguir leyendo »

EspañaSocial,

Es sabido que el Gobierno busca aprobar una ley de eutanasia, sin consenso, sin alternativas. Me viene a la memoria un estudio elaborado junto a la doctora Lacasta en el servicio de Oncología Médica de La Paz sobre 340 pacientes en fase terminal. Quisimos detectar las causas profundas del sufrimiento y la desesperanza, así como la manera de ayudarles potenciando los factores para afrontarlos. De aquel estudio concluimos que son la familia y los amigos, los profesionales sanitarios cuando les mostramos interés y afecto, y la reflexión trascendente y religiosidad, lo que más ayuda a sobrellevar el sufrimiento al final de la vida.…  Seguir leyendo »

EspañaSanidad y Salud Pública

Los cuidados paliativos atienden activamente el sufrimiento intenso por enfermedades graves de personas de todas las edades, y particularmente aquellas que están cerca del final. En estas circunstancias se busca preservar la calidad de vida del enfermo, sus familias y los que cuidan.

Los profesionales de paliativos nos especializamos, no en el proceso que está debajo, muchas veces intratable, sino en las consecuencias de las enfermedades graves. Y grave-grave, lo sabemos todos, es aquello que puede matar.

Así se entiende bien que, en los inicios de la pandemia, revistas tan importantes como The Lancet hicieran llamadas de atención para que, en una respuesta organizada a la Covid-19, no se olvidaran los cuidados paliativos, entendidos como la medicina avanzada del final de la vida.…  Seguir leyendo »

Una propuesta indigna

EspañaSocial,

Me disponía a escribir un nuevo artículo sobre la dignidad del paciente y la eutanasia cuando de repente recibí por Whatsapp una entrevista que Jordi Évole le hace a mi querido amigo y colega el doctor Marcos Gómez Sancho, uno de los cuatro o cinco «viejos rockeros» que comenzamos esta actividad de los Cuidados Paliativos en España. No he visto una explicación más brillante y clara de dignificar el final de la vida que la que se expone en ese vídeo. Después de visionarlo y oírlo desistí. Pero al poco tiempo volví a tomar papel y bolígrafo dada la ignorancia y desinformación que aprecio en muchos de los comentaristas que intervienen en las numerosas tertulias televisivas, redes sociales y prensa.…  Seguir leyendo »

EspañaSanidad y Salud Pública, ,

La temática, no siempre bien entendida, de la aplicación de la Medicina al final de la vida y sus figuras próximas: eutanasia y suicidio asistido, principalmente, han condicionado una controversia en estamentos profesionales y sociales sobre las condiciones y límites de atención a los pacientes en su etapa vital final.

Lo que para unos debe propiciar la ley, para otros conviene proscribirlo. Autonomía y dignidad de las personas admiten interpretaciones distintas, cuando no encontradas. En este complejo escenario se encuentran dos grupos de actores con intereses y objetivos a veces divergentes: los pacientes y los profesionales sanitarios. Es difícil imaginar una temática más relevante y compleja de abordar.…  Seguir leyendo »

InternacionalSalud Pública, ,

Aproximadamente una de cada cuatro personas mayores desarrollará demencia. Muchos de ellos serán torturados por un médico. Lo sé porque soy uno de esos doctores.

Recientemente torturé a una mujer de 88 años con demencia avanzada, que no sabía ni su propio nombre. Al igual que otros pacientes con demencia avanzada, sufría de incontinencia, agresividad, inmovilidad, dolores y más. Su calidad de vida era pésima.

Su familia —hija, yerno y nieto— la llevó al hospital donde trabajo porque tenía fiebre alta y estaba más confundida que de costumbre. Yo sabía que ella estaba próxima a morir.

A las familias que cuidan los últimos días de un pariente siempre les hago la misma pregunta: “¿Quieren que realicemos procedimientos que pueden ser dolorosos y que no mejorarán su calidad de vida?…  Seguir leyendo »

EspañaSocial,

Según la teoría de la «pendiente resbaladiza» desarrollada por el profesor de UCLA Eugene Volock en Mechanisms of the Slippery Slope, cuando en una legislación se da el primer paso, inevitablemente se llegará hasta el último. En el caso de la eutanasia, consistirá en la posibilidad de disponer de forma absoluta de la vida de otro. Y es verdad que funciona. En el paradigmático caso holandés se inició la pendiente resbaladiza con una sentencia absolutoria en 1973, la despenalización en 1984, la regulación en 1993, y la liberalización en 2000. Como colofón, se permite la eutanasia de menores, incluso sin consentimiento paterno a partir de los 16 años por motivos como el sufrimiento psicológico, pérdida de autonomía, y escasa calidad de vida.…  Seguir leyendo »

EspañaSanidad y Salud Pública

Estamos ante un auténtico tsunami de necesidades de personas con enfermedades o condiciones crónicas avanzadas. El 75% de las personas (300.000) en nuestro país mueren por causa de enfermedades o condiciones crónicas, generalmente tras un largo periodo de deterioro progresivo. Sabemos también que cerca del 1.5% de nuestra población (más de 650.000 personas) padece enfermedades (cardiovasculares, neurológicas, cáncer u otras) o condiciones (fragilidad, multimorbilidad, dependencia, demencia) crónicas avanzadas, que tienen necesidades de atenciones paliativas (dolor, impacto emocional con síntomas como la ansiedad, la depresión, el insomnio, dependencia y declive funcional o nutricional, déficits cognitivos causados por diversos tipus de demencia, así como múltiples síntomas asociados a las enfermedades causales), con una evolución plagada de crisis de necesidades de todo tipo, con un pronóstico de vida limitado a unos pocos años (medianas de 2-3 años), y un alta necesidad y demanda de atención y de uso de recursos sanitarios y sociales.…  Seguir leyendo »

EspañaSocial,

En el debate sobre despenalización de la eutanasia, algunos grupos profesionales aseguran que antes de abordar esta cuestión es imprescindible desarrollar más los cuidados paliativos y hacerlos accesibles a todos los ciudadanos. Como si una y otra práctica fuesen soluciones contrapuestas y excluyentes para el mismo problema. Afirman que si se tratasen los síntomas (como el dolor), se ofreciese un soporte emocional y se brindase una asistencia social y espiritual durante el proceso final de la vida, las peticiones de muerte asistida serían cero o muy excepcionales. El argumento, recalcan, se basa en su experiencia tratando a miles de pacientes. Sin embargo, la realidad en los países donde la eutanasia está regulada contradice su planteamiento, equivocado de raíz.…  Seguir leyendo »

ReflexionesSocial,

Acaba de morir mi ser más querido. La causa ha sido un melanoma o tumor negro. Se trata de un cáncer extremadamente agresivo y que sortea cualquier defensa. Una vez que la metástasis se ha extendido es casi imposible hacerle frente. Recientemente, la inmunoterapia se ha convertido en el mejor recurso contra esa guadaña tumoral. Los anticuerpos monoclonales han comenzado a cumplir dicha cura y en muchos casos con considerable eficacia. Para ello se ha tenido que descubrir la estrategia adecuada.

El sistema inmunitario, expuesto con brevedad y sin las precisiones del especialista, se compone de dos mecanismos. Uno activa la respuesta al ataque del tumor.…  Seguir leyendo »

InternacionalSalud Pública,

Contradiciendo el pudor con el que generalmente se afronta la confesión de una enfermedad terminal, en los últimos tiempos dos grandes personajes han decidido contar su experiencia ante la cercanía de su muerte.

Por un lado, el prestigioso neurólogo Oliver Sacks ha publicado en los principales periódicos del mundo una emotiva carta de despedida al serle diagnosticado un incurable cáncer de hígado. Por otro, el escritor sueco Henning Mankell comenzó a describir en público la evolución de su enfermedad, también cáncer, si bien desde la esperanza y “desde la perspectiva de la vida”. Los dos habían escrito mucho sobre la muerte.…  Seguir leyendo »

EspañaSanidad y Salud Pública

El ejercicio de la medicina para el bien del enfermo ha cambiado mucho en estos últimos cincuenta años. Uno de los cambios fundamentales ha sido el que se conoce como la medicina basada en la evidencia o en la prueba. Actualmente sólo se acepta que la práctica médica se fundamente en aquello que está suficientemente probado y no se acepta que el ejercicio se base en la inspiración, la buena voluntad, las impresiones, la tradición o cosas parecidas. Solamente se puede aplicar lo que ha quedado suficientemente probado y si se demuestra que algo no va bien se debe abandonar.

Otro cambio, otro grande avance en el que todavía hay mucho a mejorar ha consistido en la determinación –muy clara por parte de los médicos y de la enfermería– de combatir decididamente el dolor de los pacientes.…  Seguir leyendo »

EspañaSanidad y Salud Pública

Por más que nuestros ciudadanos admiren la actitud prometeica y aparentemente altruista de científicos y profesionales de la salud, el mito del elixir de la vida eterna se parece cada vez más a un esperpento ideológico en manos del lobi médico-industrial. El precio que estamos pagando por haber duplicado nuestra esperanza de vida en los últimos 100 años es más alto de lo que cree el común de los mortales. La medicina genera hoy un sinnúmero de enfermos crónicos, discapacitados, dependientes, muchos de ellos terminales, como fruto de intervenciones quirúrgicas mutilantes e ineficientes, cuidados intensivos difíciles de justificar y quimioterapias desquiciadas.…  Seguir leyendo »

EspañaSanidad y Salud Pública

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) define la sedación paliativa como «la administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios (es decir, síntomas que no es posible aliviar de otra manera) y con su consentimiento explícito, implícito o delegado». Hay que tener en cuenta que rebajar el grado de conciencia de una persona no es un acto éticamente indiferente; se necesita un motivo lo suficientemente serio, pues de lo contrario atentaríamos contra la dignidad del paciente al interferir innecesariamente en la intimidad más sacra de la persona.…  Seguir leyendo »

EspañaSanidad y Salud Pública

La respuesta a la pregunta es muy sencilla: el paciente debe conocer todo lo referente a su enfermedad siempre que quiera, siendo conscientes de que dar una mala noticia implica un grado de madurez importante, de la persona que la recibe y de la que la transmite.

El ciclo vital de los seres vivos acaba con la muerte. No es raro, pues, que las personas alguna vez se pregunten cómo será su muerte, sobre todo cuando conocen experiencias de familiares o amigos. ¿Cuántos de ustedes no han dicho alguna vez "para vivir así, es mejor morir" o "no me gustaría morir de esta manera"?…  Seguir leyendo »

EspañaSanidad y Salud Pública,

Cada vez con mayor frecuencia, oímos hablar en los medios de comunicación de suicidio asistido, eutanasia, muerte digna...; y no pocas veces se advierte una notable confusión entre quienes utilizan esos términos. Esa confusión contamina después necesariamente las encuestas que se hacen sobre estas cuestiones. Puede tener cierto interés, por tanto, empezar clarificando algunos conceptos.

La Asociación Médica Mundial, en 1987, definió la eutanasia como «acto deliberado de poner fin a la vida de un paciente». Más explícita y completa me parece la definición que dio la Sociedad Española de Cuidados Paliativos en el año 2002: «Conducta (acción u omisión) intencionalmente dirigida a terminar con la vida de una persona que tiene una enfermedad grave e irreversible, por razones compasivas y en un contexto médico».…  Seguir leyendo »

InternacionalSalud PúblicaReflexionesSocial,

Hace algo más de una semana participé en una mesa de controversia sobre la sedación en el XIV Congreso Nacional de Medicina General celebrado en Salamanca. Hace muy pocos días vuelve el tema de la sedación a los medios de comunicación con el llamado 'caso Leganés'. Desearía que este artículo pudiera ayudar a la hora de formarse una opinión sobre esta práctica médica. La sedación en la agonía se ha de considerar hoy como el tratamiento adecuado para aquellos enfermos que, en los pocos días u horas que preceden a su muerte, son presa de sufrimientos intolerables que no han respondido a las intervenciones paliativas, incluidas las más enérgicas, con las que se ha intentado aliviarlos.…  Seguir leyendo »

InternacionalSalud Pública, ,

By Pauline W. Chen, the author of the forthcoming Final Exam: A Surgeon’s Reflections on Mortality (THE NEW YORK TIMES, 26/12/06):

J. R. was an auto mechanic of French Canadian descent with a perfectly square gap between his two front teeth and the slightly off-kilter face of a retired boxer. Soon after I met him on the surgical ward, after he had been found to have cancer, he developed a habit of planting himself in front of me whenever I got within 100 feet of his room, to spin stories about his life, wax poetic about his girlfriend, and offer free auto-repair advice.…  Seguir leyendo »

ReflexionesSocial

By John Sentamu, Archbishop of York (THE TIMES, 07/10/06):

AISHA, A YOUNG MOTHER of two children, knew she was going to die and would be leaving her family behind. Who would talk to her about her fears, encourage and help her to build a memory box of pictures and letters for her children and encourage her husband to face up to what is going to happen? Who really knew how to manage her pain and the frightening early warning signs of slipping away that she was experiencing? It was St Christopher’s Hospice, in South London, that cared superbly for her.…  Seguir leyendo »

EspañaSocial,

Por Cristina Peri Rossi, escritora (EL MUNDO, 31/03/05):

El dolor físico es un mecanismo de defensa contra los accidentes y las enfermedades; un toque de alerta que nos proporciona el sistema nervioso para protegernos. Sin él sobreviviríamos poco tiempo: los bebés no llorarían cuando tienen hambre o una infección en el oído, nos quemaríamos con el fuego, nos cortaríamos con las tijeras y nos romperíamos los huesos. Los niños que nacen con una alteración genética que los insensibiliza frente al dolor necesitan muchísima protección porque corren riegos que los demás pueden evitar gracias a ese semáforo que nos advierte de los peligros que corremos.…  Seguir leyendo »