Hace tiempo alguien muy sabio comparaba una Unidad de Oncología Pediátrica con la película de Roberto Benigni «La vida es bella»; en ella, un padre y su hijo pequeño se encuentran ante la durísima experiencia de ingresar en un campo de concentración nazi.
El padre trasforma esa terrible realidad diciéndole al hijo que están participando en un juego, el que consiga más puntos ganará un tanque. Los rigores del campo se convierten así en pruebas que van superando juntos padre e hijo para llegar a conseguir el ansiado tanque.
Música, belleza y ternura acompañan a los protagonistas de esta historia conmovedora que inspira tanto y que nos habla de encontrar el sentido en medio del sufrimiento.
Cuando a un niño o a un adolescente se le diagnostica de cáncer tanto él como su familia viven un shock ante una noticia absolutamente inesperada que provoca incredulidad y miedo.
La realidad de una unidad de oncología pediátrica es que ante el diagnóstico de una enfermedad grave se presenta un camino largo, en el que pueden combinarse la cirugía, la quimioterapia y la radioterapia; esto conlleva incertidumbre y fragilidad ante un cambio radical de vida en el que planean muchos fantasmas.
Un niño que vivía la cotidianidad de ir al colegio, a extraescolares, a deporte, se ve convertido tras el diagnóstico en un guerrero de una batalla que nunca hubiera querido librar. Los términos «lucha» «batalla» y «pequeños héroes» son habituales al hablar del cáncer infantil y de adolescentes.
Pero existe una forma de abordar el cáncer infantil que da un paso más.
Una forma que nace de estar en la vanguardia de la investigación científica con las estadísticas de curación más altas, de la calidad asistencial con médicos disponibles las 24 horas del día pero que además apuesta como parte de esa curación por favorecer que el niño siga siendo un niño.
Esto de que «el niño siga siendo un niño» parece una perogrullada pero requiere que todo un equipo tanto médico -médicos, enfermeras, fisioterapeuta, auxiliares- como psicosocial -músico terapeuta, profesores, psicóloga, voluntariado- trabajen cohesionados con el niño y su familia en el centro de todo y les acompañen incondicionalmente desde el diagnóstico hasta su curación, o en el caso de que ésta no sea posible hasta su muerte.
Es posible ir al colegio del hospital con el árbol de quimioterapia y así no perder curso. Es posible jugar a la Play con la pandilla de amigos en la sala de adolescentes para tener momentos de privacidad; es posible que la enfermera entre en el colegio a transfundir plaquetas cuando estás haciendo un examen.
Saber, cuando vas a quirófano, cómo vas a encontrarte al salir, con una cicatriz, una capelina, un apósito. También dormir en brazos de tus padres cuando van a hacerte una punción y despertarte con ellos cuando pasa la anestesia.
Es posible hacer rehabilitación en medio de una clase y aprender a través del teclado del piano a expresar lo que a veces no puedes decir con las palabras.
Es posible integrar la enfermedad en la vida del niño y en esta travesía que interrumpe su vida y la de su familia encontrar un norte, una nueva cotidianidad que de sentido a cada día.
Curar es el objetivo. Para ello están los protocolos, el avance en investigación que hace que el 80% de los niños diagnosticados de cáncer se curen.
Ganar el tanque es dar un paso más; es curar el cuerpo y curar el alma.
Afrontar una enfermedad como el cáncer lleva consigo un sufrimiento que puede convertirse en campo de concentración que hace perder el sentido de todo; o puede ser un sufrimiento que transforma. En esa transformación la fragilidad da paso a una inmensa fuerza, a cambiar la manera de ver y afrontar, a vivir con agradecimiento y descubrir cada día con una sonrisa que la vida puede ser bella de otra forma.
El niño enfermo de cáncer es un niño y como tal sigue teniendo una vida.
En la Unidad de Hematología y Oncología Pediátrica de HM Montepríncipe aprendemos cada día que integrando la enfermedad en la vida cotidiana del niño ese milagro diario es posible.
Por Puy Jiménez.