Las fronteras de la normalidad

Decía Zygmunt Bauman que para analizar las debilidades de nuestra sociedad debemos hacer como los ingenieros: poner a prueba el pilar más débil de la estructura. Hoy se celebra el día internacional de concienciación sobre el autismo, y es una buena ocasión para revisar la manera en que la sociedad catalana entiende este trastorno. Permítanme que comparta unas reflexiones como profesor universitario y padre de un hijo con autismo.

El autismo es un trastorno neurológico que afecta a uno de cada cien niños, y que provoca alteraciones cualitativas en la comunicación social, unidas a un patrón de intereses y comportamientos restringidos y estereotipados. Aún no se conocen sus causas, pero cada vez se diagnostican más niños con síntomas relacionados con el autismo. Como el autismo se expresa de maneras muy diferentes, los especialistas prefieren hablar de trastorno del espectro autista. A pesar de su prevalencia, el autismo sigue siendo un trastorno desconocido, lo que alimenta simplificaciones y prejuicios, cuando no indiferencia.

Las fronteras de la normalidadLas familias de personas con autismo hace tiempo que denunciamos la necesidad de revertir esta situación y conseguir mejorar su atención. La Generalitat de Catalunya anunciaba en el 2012 la redacción de un plan integral en relación con el autismo. Sus responsables anuncian que el plan se desplegará definitivamente este 2016. Para muchos adolescentes con autismo, este plan ya llega demasiado tarde. El plan plantea serias objeciones: la primera y más significativa es que fue redactado sin contar con las asociaciones que representan a las personas con autismo. Solo participaron expertos y especialistas, lo que no sirvió para que la Generalitat se posicionara sobre qué intervención terapéutica es más adecuada, de acuerdo con las evidencias científicas. Segundo, fue el Departament de Salut el que tomó el liderazgo en la redacción de este plan, en detrimento de los otros dos departamentos implicados (Benestar y Ensenyament), lo que condiciona la orientación médica del plan. Y tercero, las buenas intenciones del documento se vieron descabezadas en el momento en que el plan nació sin ninguna partida presupuestaria específica, optimizando servicios y recursos ya existentes.

La detección temprana parece funcionar, pues cada vez se diagnostican más casos, pero a continuación no se aplica un seguimiento específico conjuntamente con los otros dos departamentos. Las familias son derivadas a gabinetes psicopedagógicos que no siempre tienen personal preparado en el trastorno autista, y los profesionales de la enseñanza se hallan desorientados y faltos de directrices, mientras que desde la conselleria se les habla de una educación inclusiva sin aportar ningún recurso adicional. Nadie, desde la Administración, puede ponerse medallas en relación con el autismo en Catalunya.

¿Qué modelo de sociedad cohesionada podemos construir ante las debilidades de la respuesta al autismo y otros trastornos neurológicos? La campaña europea del día sobre el autismo se basa en tres principios: respeto, aceptación e inclusión. Yo añadiría el de la dignidad, con la que deben ser tratadas estas personas. El autismo no tiene cura, pero es un trastorno que puede ser tratado terapéuticamente, y las evidencias demuestran que los niños que reciben terapia de forma continuada consiguen importantes niveles de autonomía personal en la edad adulta. Solo las familias que disponen de altos recursos económicos pueden ofrecer a sus hijos una atención terapéutica privada. El hecho de que nuestras administraciones se desentiendan de proveer esta atención es indigno. También lo es que la escuela ordinaria no pueda responder en condiciones a alumnos con necesidades educativas especiales, y que la alternativa que se ofrezca a los padres sea la escuela especial, primero, y el centro especial de trabajo, después.

Como padre de un chico con autismo me he acostumbrado a que todo el mundo lo trate como especial. Yo quiero que las personas con autismo sean consideradas en su integridad y no por su déficit. Por sus capacidades y no por sus limitaciones. Las personas con autismo nos demuestran que las fronteras de la normalidad son mucho más difusas de lo que pensábamos. Su forma radicalmente diferente de estar en el mundo nos incomoda porque pone en cuestión los límites de la normalidad. La última frontera que nos queda por traspasar no es cultural ni religiosa, sino la de la diversidad cognitiva que expresan las personas con trastornos neurológicos, y que como cualquier otra diversidad nos interroga. Y esto se lo dice alguien que ha dedicado su vida profesional a entender nuestra fobia ante el diferente.

Jordi Moreras, antropólogo.

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