Montréal, 1989 : la conférence qui a changé le cours de l’histoire du sida

Le 4 juin 1989 s’ouvrait à Montréal la cinquième Conférence internationale sur le sida. Ces «grands-messes» de la recherche médicale avaient été instituées en 1985 afin de rassembler une fois par an les scientifiques, les décideurs et les soignants engagés dans la lutte contre cette épidémie meurtrière. Mais si la conférence de Montréal est restée durablement dans les mémoires, c’est qu’elle fut le tout premier théâtre de l’affirmation publique des associations de malades à l’échelle internationale.

Dès la plénière d’ouverture, les activistes d’Act Up-New York, Aids Action Now et de Réaction sida donnèrent le ton, en prenant d’assaut le Palais des congrès et en ouvrant symboliquement la conférence «au nom des personnes vivant avec le sida». Durant quelques jours, Montréal devint ainsi l’épicentre de la redéfinition des relations entre sciences, médecine et société. Cette conférence, en elle-même et de par ses multiples répercussions sociales et politiques, condense les tensions et les paradoxes qui ont façonné la lutte contre le sida. Avec trois décennies de recul, on peut même dire qu’elle a constitué l’un des moments clés du dialogue – et de la confrontation – entre les différents univers sociaux qui composent cette mobilisation collective mondialisée.

En France, le souvenir de la conférence de Montréal reste particulièrement attaché au discours prononcé en séance plénière par Daniel Defert, président-fondateur de Aides. La relecture de son texte, publié quelques semaines plus tard dans Libération, «Un nouveau réformateur social : le malade» (août 1989), permet de penser des ponts entre le passé et l’actualité de la lutte contre le sida.

Réforme et/ou radicalité ?

Dans son allocution, Daniel Defert pose et précise les principes fondamentaux de l’association Aides. Face au sida, explique-t-il en substance, la toute-puissance médicale laisse place à «un espace social fragmenté». Et, ajoute-t-il, «c’est dans cette fragmentation que sont organisés les mouvements communautaires ; leurs fonctions et leurs services sont autant d’analyseurs des carences, des retards et des besoins». Se trouvent ainsi décrites en quelques mots les lignes directrices de l’approche aidienne : transformer le système en partant de ses nombreux points aveugles. Or la prise de parole de Defert intervint lors d’un congrès où s’exprimaient ouvertement des voix plus radicales, en rupture avec ses stratégies réformistes.

Dès 1987, Act Up-New York repositionna en effet l’activisme politique des malades, en le centrant sur la confrontation directe avec les gouvernements, les institutions médicales et l’industrie pharmaceutique. Quelques jours seulement après la conférence de Montréal, Act Up-Paris organisait sa toute première action publique lors de la Gay Pride de Paris.

Ce clivage stratégique entre deux types d’intervention va structurer de longues années l’espace militant de la lutte contre le sida en France, comme l’illustre le film 120 Battements par minute. Cependant, la dynamique réformisme-radicalité traduit bien souvent une complémentarité utile et féconde entre deux pôles sociologiques du monde associatif. Finalement, c’est bien en marchant sur «deux jambes», la transformation et la confrontation, que les mouvements de lutte contre le sida ont pu transformer les relations entre patients et professionnels de la santé.

Expérience et/ou solidarité ?

Un second niveau de tension s’affirme à Montréal en 1989, dont les répercussions seront puissantes et durables. L’affirmation publique des malades lors du congrès soulève des enjeux relatifs au VIH/sida comme expérience sensible et incorporée. Comme l’analyse encore Daniel Defert, «le mot malade lui-même est devenu problématique techniquement et socialement». Dans ce contexte, une nouvelle identité se définit en elle-même autour du fait de vivre avec le VIH/sida, «une expression communautaire» qui met en son centre la confrontation individuelle et collective avec la maladie.

L’approche apparaît aujourd’hui presque banale, tant la prise en considération de la parole des premiers concernés s’est tant bien que mal intégrée au logiciel de la santé publique. Mais à l’époque, le dévoilement sérologique restait largement tabou en dehors des grands centres urbains des Etats-Unis. En France, pour des raisons d’anonymat, d’incertitude médicale, de peur de la stigmatisation, ou par principe de solidarité, les premiers mouvements associatifs passent sous silence l’état de santé de leurs membres. Là encore, c’est l’irruption des activistes d’Act Up qui vient secouer les certitudes : la séropositivité était non seulement assumée publiquement, mais elle devenait aussi une identité politique.

Au cours des dernières années, les évolutions de la prévention du VIH/sida ont en partie contribué à redéfinir ces frontières identitaires : les personnes séropositives sous traitement ne peuvent plus transmettre le VIH ; dans le même temps, des séronégatifs peuvent prendre des antirétroviraux pour prévenir l’infection (la Prophylaxie pré-exposition, ou PrEP). Cette redéfinition pharmaceutique de la «vie avec» facilite l’affirmation de nouvelles manières d’être soi face à l’épidémie, être «indétectable» ou être «sous PrEP», comme un héritage lointain la séropositivité politique. Comme le soulignait déjà Defert à la tribune de la conférence de Montréal : «Permettre de retrouver en soi-même un point d’appui, une familiarité de soi à soi quand le corps et le lien social se dérobent est une des fonctions communautaires les plus complexes.»

Trente ans après son déroulement, la Conférence internationale sur le sida de Montréal mérite qu’on se repenche sur les leçons sociales et politiques durables qui en découlent. Sa tenue sur le continent nord-américain mais dans un espace majoritairement francophone, le Québec, a sans doute contribué à en faire un objet d’intérêt et d’investigation mineur dans les grands récits socio-historiques de l’épidémie. Nous pensons à l’inverse qu’il est temps de revaloriser sa contribution et sa place dans l’histoire des mobilisations sociales face au sida.

Par Gabriel Girard, sociologue, Centre de recherche de Montréal sur les inégalités sociales et les discriminations et Alexandre Klein, historien, Université Laval, Québec.

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