Nuevos dilemas éticos-legales en torno al cáncer

Acabamos de celebrar el día mundial contra el cáncer y la verdad es que es reconfortante ver como muchos de los actos desarrollados entorno a dicha celebración se han centrado no sólo en el paciente, sino en el hecho de la información al paciente oncológico. Uno, dejando al margen su propia experiencia personal como enfermo de cáncer que queda ya algo lejana, gracias a la Medicina, siempre ha tenido la sensación de que los oncólogos fueron de los primeros especialistas que se incorporaron al proceloso y difícil mundo de la información al paciente en contextos y situaciones especialmente difíciles de manejar, sobre todo, unas pocas décadas atrás cuando el diagnóstico de cáncer era algo distinto a lo que es hoy.

Así pues, estos días que nos han permitido reflexionar acerca de la información al paciente oncológico ,uno tiene la satisfacción de que no sólo estamos en un ámbito de la enfermedad en el que la información se ha venido, habitualmente, manejando de manera correcta, sino que, además, los propios profesionales no contentos con dicha percepción siguen centrando el debate en avanzar en mejorarla.

Sin embargo, lo logros alcanzados no nos deben hacer olvidar que la información sobre el cáncer se enfrenta ahora a nuevos y muy complicados retos, derivados, principalmente, del avance de la genética. La información ya no sólo viene referida al diagnóstico de una enfermedad ya presente, a lo que podemos expresar coloquialmente como «tiene usted cáncer», sino a algo mucho más complejo y difícil de manejar, al «usted tendrá cáncer» o «usted tiene una predisposición genética a padecer en el futuro cáncer». El diagnóstico genético predictivo abre nuevos dilemas acerca de cómo y de qué informar. Ambas situaciones, aunque giran entorno a la misma enfermedad, plantean conflictos bien distintos.

Con ello, no pretendemos sembrar sombra alguna de duda acerca de los beneficios que el diagnóstico genético precoz de cáncer o el diagnóstico predictivo tienen en la lucha contra esta enfermedad. No obstante, ello no nos debe hacer olvidar que los problemas que pueden suscitarse en el ámbito de la información son especialmente sensibles.

Nuestra legislación sí aporta ciertas garantías para evitar un mal manejo de estos supuestos y así la Ley de Investigación Biomédica de la que pronto se cumplirán diez años ya establece que tales diagnósticos genéticos predictivos deben ir siempre acompañados del consejo genético. Este consejo es un instrumento fundamental en un ámbito en el que las evidencias son ciertas pero también exigen algunos matices. Por ello, la cuestiones principales que deberíamos ahora abordar en profundidad serían sustancialmente dos: en primer lugar, cabría preguntarse cómo, en qué contextos y sobre la base de qué evidencias están solicitándose dichos diagnósticos genéticos predictivos y qué decisiones terapéuticas se están recomendando adoptar. La conocida experiencia, bien difundida por los medios de comunicación, de la actriz Angelina Jolie abre esperanzas pero también genera dudas ético-legales muy serias ¿Es la resección quirúrgica, muchas veces agresiva, admisible en todos los casos? Obviamente, en estos casos la forma en que la información se suministre puede determinar una u otra decisión terapéutica por parte del paciente.

En segundo lugar, también cabría preguntarse, directamente relacionado con la pregunta anterior, cómo está manejándose la información. ¿Están suficientemente formados y preparados en el manejo de la información los equipos clínicos que vienen facilitándola? Sabemos por experiencia que el título de especialista no otorga, per se, la capacidad y habilidad que exige el manejo de la información y, además, no debemos tampoco olvidar que los matices que exige una información que no versa sobre la realidad de una enfermedad ya desarrollada son bien distintos de la mera predisposición, por muy evidente que sea, a padecerla.

Ello además conecta con el problema del valor que le demos a lo genético sobre las conductas de vida, alimentación o entorno medioambiental, que también inciden en la enfermedad.

En definitiva, bienvenida sea una celebración del día contra el cáncer centrada en la información al paciente, debiendo recordar que ya se nos abren nuevos retos ético-legales en relación a esta enfermedad pero desde una perspectiva y contexto diferentes.

Gracias Isabel, Elías, Carmen y Josefa por vuestro esfuerzo en dotar a la información al paciente oncológico de un protagonismo indispensable estos días.

Federico de Montalvo Jääskeläinen, vicepresidente del Comité de Bioética de España.

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