Usted, o alguien a quien usted quiere, puede morir por culpa de la patente de un gen que, en primer lugar, nunca debería haberse registrado. ¿Le parece esto inverosímil? Desgraciadamente, es rigurosamente cierto.
Las patentes de genes se están utilizando en la actualidad para paralizar investigaciones, impedir pruebas médicas y ocultarle a usted y a su médico información esencial. Las patentes de genes retrasan el ritmo de avances médicos en enfermedades mortales. Además, incrementan los costes de manera desorbitada: una prueba de cáncer de mama, que podría hacerse por unos 770 euros, cuesta más de 2.000 en estos momentos.
¿Por qué? Porque el poseedor de la patente de un gen puede cobrar lo que quiera, y lo hace. ¿No podría alguien hacer esa misma prueba más barata? Por supuesto que sí, pero entonces el poseedor de la patente paraliza la realización de la prueba por cualquier competidor. Es el dueño del gen. Nadie más puede hacer la prueba en lugar de él. De hecho, ni siquiera usted puede donar su propio gen de cáncer de mama a otro científico sin permiso. El gen puede existir en el cuerpo de usted, pero ahora es propiedad privada.
Esta situación inconcebible se ha llegado a producir por culpa del error de un organismo del Gobierno estadounidense que anda escaso de financiación y de personal. La Oficina de Patentes malinterpretó unas determinadas sentencias del Tribunal Supremo y hace algunos años empezó a expedir patentes de genes para sorpresa de todo el mundo, incluidos científicos dedicados al desciframiento del genoma.
En su inmensa mayoría, los seres humanos comparten los mismos genes. Esos mismos genes se encuentran también en otros animales. Nuestra estructura genética representa la herencia común de toda la vida que hay en el planeta. No se pueden patentar la nieve, las águilas o la gravedad, y no debería existir tampoco la posibilidad de patentar genes. Sin embargo, una quinta parte de los genes del cuerpo de cada uno de ustedes es en estos momentos de propiedad privada.
Los resultados han sido desastrosos. Por lo general, nos imaginamos que las patentes promueven la innovación, pero eso hay que achacarlo a que la mayoría de las patentes se otorga a invenciones humanas. Los genes no son invenciones humanas, son un elemento del mundo natural. Como consecuencia de ello, esas patentes pueden utilizarse para paralizar toda innovación y perjudicar la atención médica de enfermos.
Por ejemplo, la enfermedad de Canavan es un trastorno de carácter hereditario que afecta a niños y que se manifiesta desde los tres meses de edad; los niños no pueden gatear ni andar, sufren ataques y finalmente quedan paralíticos y mueren en la adolescencia. Tiempo atrás, no existía ninguna prueba que revelara a los padres si corrían ese riesgo. Las familias que debían afrontar el tremendo dolor de tener que sacar adelante a estos niños contrataron a un investigador para que identificara el gen y elaborara un método de análisis. Las familias afectadas por la enfermedad de Canavan en todo el mundo donaron tejidos y dinero como contribución a la causa.
Cuando en 1993 se identificó el gen, las familias obtuvieron de un hospital de Nueva York el compromiso de ofrecer la realización de una prueba gratuita a todo aquel que la solicitara. Sin embargo, los jefes del investigador, empleado en el Instituto de Investigación del Hospital Infantil de Miami, patentaron el gen y se negaron a autorizar a ningún otro dispensador de servicios sanitarios que ofreciera la prueba si no mediaba un pago en concepto de derechos de propiedad. Los padres no creían que los genes se pudieran patentar y por tanto no habían puesto la patente a su nombre. En consecuencia, no tenían ningún control sobre los resultados.
Por si fuera poco, en determinados casos el poseedor de un gen puede ser asimismo el titular de las mutaciones de ese gen y esas mutaciones pueden ser marcadores de una enfermedad. Los países que no reconocen patentes de genes ofrecen de hecho pruebas genéticas de mayor calidad que las que hacemos nosotros porque, cuando son varios los laboratorios autorizados a realizar las pruebas, se descubren más mutaciones, lo que redunda en pruebas de calidad superior.
Los defensores de las patentes de genes sostienen que este asunto es una tempestad en un vaso de agua, que las autorizaciones de uso de estas patentes se pueden conseguir fácilmente a un coste mínimo. Lisa y llanamente, eso es falso. El titular del genoma de la hepatitis C obtiene millones de dólares de ingresos de los investigadores que estudian la enfermedad. No ha de sorprender que muchos otros investigadores prefieran estudiar algo que les salga menos caro.
Olvidemos los costes, sin embargo. En primer lugar, ¿por qué razón personas o empresas han de ser los titulares de una enfermedad?
No es algo que hayan inventado ellos. A pesar de todo, en la actualidad hay más de 20 patógenos humanos de propiedad privada, incluidas la gripe hemofílica y la hepatitis C. Ya hemos mencionado, además, que las pruebas con genes de cáncer de mama para detectar el cáncer de mama cuestan 3.000 dólares. ¡Ah!, otra cosa más: si usted se somete a esta prueba, la empresa poseedora de la patente de este gen puede quedarse sus tejidos e investigar con ellos sin pedirle permiso. ¿Qué le parece? Lamentable.
La verdad pura y simple es que las patentes de genes no sirven para nada bueno y nunca servirán. Cuando el SARS [síndrome respiratorio agudo grave, más conocido como neumonía asiática] se propagaba por todo el planeta, a los investigadores médicos les entraron dudas sobre si lo estudiaban, debido a la preocupación en torno a las patentes. No hay prueba más clara de que las patentes de genes paralizan la innovación, impiden la investigación y nos hacen correr riesgos a todos.
Ni siquiera su médico, el de usted, está facultado para recibir la información más pertinente. Hay medicación para el asma que sólo resulta eficaz en determinados pacientes. Sin embargo, su fabricante ha arruinado los esfuerzos de otros competidores por desarrollar pruebas genéticas que indicarían en cuáles de ellos resulta eficaz y en cuáles no. Consideraciones comerciales de esta naturaleza chocan frontalmente con un sueño magnífico. Durante muchos años se nos ha prometido la llegada de una etapa de medicina personalizada, una medicina adecuada a la constitución particular de nuestro cuerpo. Las patentes de genes acaban con este sueño.
Afortunadamente, dos congresistas norteamericanos quieren conseguir que los beneficios íntegros del desciframiento del genoma nos alcancen a todos. Xavier Becerra, demócrata de California, y Dave Weldon, republicano de Florida, han presentado la Ley de Accesibilidad e Investigación del Genoma que prohíbe la práctica de patentar genes que se encuentran en la naturaleza. Becerra ha puesto un cuidado especial en proclamar que la ley no obstaculiza la investigación sino que, al contrario, la promueve. Está en el buen camino. Esta ley favorecerá la investigación y nos devolverá nuestro patrimonio genético común.
Michael Crichton, novelista.