Estamos ante un auténtico tsunami de necesidades de personas con enfermedades o condiciones crónicas avanzadas. El 75% de las personas (300.000) en nuestro país mueren por causa de enfermedades o condiciones crónicas, generalmente tras un largo periodo de deterioro progresivo. Sabemos también que cerca del 1.5% de nuestra población (más de 650.000 personas) padece enfermedades (cardiovasculares, neurológicas, cáncer u otras) o condiciones (fragilidad, multimorbilidad, dependencia, demencia) crónicas avanzadas, que tienen necesidades de atenciones paliativas (dolor, impacto emocional con síntomas como la ansiedad, la depresión, el insomnio, dependencia y declive funcional o nutricional, déficits cognitivos causados por diversos tipus de demencia, así como múltiples síntomas asociados a las enfermedades causales), con una evolución plagada de crisis de necesidades de todo tipo, con un pronóstico de vida limitado a unos pocos años (medianas de 2-3 años), y un alta necesidad y demanda de atención y de uso de recursos sanitarios y sociales. En los hospitales, alcanzan el 35-45% de los pacientes, unos 20-25 por médico de familia, y entre el 50 y el 70% de las personas en residencias de mayores corresponden a éstos grupos. En resumen, situaciones de alto sufrimiento e impacto en pacientes y familias, y de consumo elevado de recursos del sistema, frecuentemente no orientados a los objetivos fundamentales de mejorar su calidad de vida, ni establecidos de acuerdo con sus valores y preferencias.
Estos datos y cifras describen fielmente la relevancia cuantitativa y cualitativa de éste reto.
Los cuidados paliativos se iniciaron en España en los 80, han demostrado efectividad, eficiencia, alta satisfacción y una gran aportación conceptual y ética al sistema de salud. A pesar de varias Estrategias Nacionales de Cuidados Paliativos y de sus referentes en comunidades autónomas, han tenido un desarrollo irregular en las distintas comunidades. Podemos afirmar que , en más de la mitad de de las comunidades autónomas, la implementación real de los cuidados paliativos convencionales no llega al 50% de lo establecido por abundantísima experiencia y evidencia como mínimo necesario, y así estamos bloqueados desde hace años, pese a múltiples declaraciones y planes. ¿En cuántos miles de enfermos más estamos dispuestos a a aceptar una atención inadecuada y un sufrimiento evitable?.
Adicionalmente, en los últimos 10 años, se ha desarrollado el concepto de “atención paliativa” para la atención integral e integrada precoz de personas con enfermedades avanzadas, y que requiere del desarrollo de sistemas de cuidados paliativos específicos completos y asociados a una auténtica transformación del sistema, reorientado a atender a éstas personas de una manera integral e integrada, con acciones formativas, de implementación de los recursos necesarios, de cambios de organización interna y de acciones integradas de Servicios, en muchos casos, basadas en procesos de reordenación sin coste adicional. Requiere fundamentalmente un liderazgo potente político y técnico y una determinación activa. Sabemos perfectamente lo que deberíamos hacer, conocemos perfectamente su impacto positivo en la calidad de vida de miles de pacientes, su efecto enorme en la mejora de a eficiencia del sistema (adecuando los recursos a los objetivo de atención de la enfermedad avanzada), y - un elemento muy relevante – mejorar la dignidad y los valores de nuestro sistema, orientándolo a la atención integral de personas en situación de gran vulnerabilidad. ¿Cuánta ineficiencia y mal uso de recursos estamos dispuestos a tolerar?. Sabiendo que la formación es fundamental, y que todavía los cuidados paliativos no han sido ni reconocidos como subespecialidad, ¿Cuántos profesionales comprometidos se quemarán cada año por la falta de formación y soporte para atender a éstos pacientes?.
En cualquier reto de salud, la adquisición de experiencia y evidencia - tan abundantes como las que disponemos en atención paliativa - se convierten en un imperativo para la implementación Ante un reto de éstas características, ante el que sabemos lo que deberíamos hacer, avalado por evidencia científica y la declaración de la de la OMS 67/2014 que insta a desarrollar los cuidados paliativos integrales e integrados, podemos afirmar que una atención paliativa de calidad es un derecho inalienable de todas las personas con enfermedades avanzadas por cualquier causa de enfermedad, en cualquier servicio de salud y social, y en todo aquel momento evolutivo que lo precise. Es también un excelente y preciso indicador de cuánto respetamos la dignidad de las personas, y de los valores que debemos practicar, más allá de declaraciones de intenciones y buenas palabras. Su implementación plena y sin dilaciones, por tanto, se trata de un imperativo urgente y de carácter ético que afecta directamente a quienes toman decisiones y gestionan recursos. También es fundamental que la sociedad exija de manera más activa su derecho a la dignidad y calidad de la atención que todos merecemos al final de la vida.
Xavier Gómez-Batiste Alentorn, es director del Observatorio Qualy. Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos.