Lo mejor de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (LEPA) es que por fin existe. Servirá para hacer luz sobre un fenómeno social que hasta ahora era tratado como un asunto invisible, particular, privativo del ámbito familiar, con costes de oportunidad impropios de sociedades modernas y prósperas. Se presume que originará importantes efectos desde el punto de vista humano y de la construcción de la sociedad. Quienes abogamos por los derechos humanos de las personas con diversidad funcional (discapacidad) vemos complicaciones para que esta ley sea un instrumento para lograr su ciudadanía efectiva. Lograr esta aspiración de liberación supone sortear algunas trampas. Son frutos colaterales de las acciones racionales emprendidas por el Estado y dirigidas a garantizar la ciudadanía de las personas en situación de dependencia con la LEPA. El Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), el "cuarto pilar del bienestar", deberá sortear estas trampas para la consecución de la plena ciudadanía, más allá del papel.
En primer lugar, encontramos la trampa del paradigma, fundada sobre las creencias, valores y prácticas que condicionan la percepción del fenómeno de la dependencia, conformando una cosmovisión que nos reduce a personas que tienen el derecho a esperar ayuda de manos de profesionales que asumen una potestad categórica. Imposibilita para reconocer a las personas en situación de dependencia como personas con diversidad funcional, sin distinción por criterios de edad o etiología de la insuficiencia, que funcionamos de forma diferente, interactuando con numerosas barreras que impiden la participación en igualdad de condiciones. Alienta los artificios sustentadores del minusvalidismo y el viejismo.
La visión asistencialista encuentra su caldo de cultivo ideal en el espacio sociosanitario, siendo el ámbito profesional de los servicios sociales, el de mayor peso en el SAAD, el vehículo de transmisión diseminador de estándares hacia los ámbitos sociopolíticos y civiles. Es la madre trampa que impregna el espíritu de la ley. Comporta un formidable lastre para la sociedad, subyugando el pensamiento individual y limitándolo a unos presupuestos que impiden avanzar hacia un modelo de vida independiente que demanda el derecho a la diferencia, la autodeterminación, la accesibilidad, la calidad de vida y la igualdad de oportunidades.
Otros movimientos de liberación han prosperado ya, ampliando derechos para lograr la ciudadanía igualitaria de mujeres, de personas homosexuales o minorías étnicas. El prejuicio asistencialista incapacita para apreciar a las personas con diversidad funcional en situación de dependencia como ciudadanos que hemos de enfrentar problemas sociales, económicos y políticos que son una manifiesta discriminación de nuestros derechos humanos y civiles. ¿Cómo superar el prejuicio? Contando con los medios para responsabilizarnos de nuestra propia vida: imagínennos pudiendo.
Luego está la trampa económica, vinculada a la financiación del SAAD. Estimulados por el río del nuevo maná (esperando el 1% del PIB en 2015), los grupos de interés del sector sociosanitario esperan su oportunidad en primera línea: sindicatos que se robustecerán a través de la capacitación y el encuadramiento del personal, el tercer sector proveedor de servicios deseoso de crecer, profesionales que procuran estabilidad o influencia, etcétera. Y, al fondo, desprovistos de poderío e influencia, perseveramos los consumidores del SAAD, que pretendemos acción positiva para decidir sobre nuestra propia existencia y participar activamente en la cotidianeidad de nuestras ciudades, pueblos o aldeas. Empeñados en ser libres.
La presión de los grupos de primera línea actuará para afirmar el viejo paradigma, refrenando perspectivas de cambio valedoras de los derechos humanos y la vida independiente, percibidas como amenazas para el statu quo y las expectativas sobre el maná.
La trampa económica compromete al modo de financiación del sistema con la participación de los usuarios en función de rentas y patrimonios, algo inaudito en los sistemas públicos de sanidad, educación básica o pensiones. La doble imposición no afectaría a las rentas más altas porque pueden prescindir del SAAD, ni a las más bajas porque tienen derecho a esperar ayuda, pero debilita a una mayoría de usuarios desincentivados para trabajar, responsabilizarse o ahorrar: penalizados. Eludir el modo de financiación más equitativo, derivado de impuestos directos progresivos, menoscaba una categoría social mediante un nuevo agravio económico, añadido al coste básico de vivir con discapacidad (un importe adicional medio de 27.398 euros al año).
El SAAD es una inversión social generadora de empleo, consumo, cotizaciones, impuestos e importantes retornos económicos, alumbrada en época de crecimiento económico, con superávit presupuestario. ¿Por qué pretender la sostenibilidad del sistema con aportaciones de los usuarios? El CIS sabe de españoles que pagarían más impuestos por mejor protección social. La trampa del derecho asoma al configurarse un derecho subjetivo fundamentado en principios de universalidad, equidad y accesibilidad, pero situando a los beneficiarios del nuevo sistema en desventaja con los otros tres pilares del bienestar, y omitiendo la obligatoriedad de proporcionar apoyos para la participación de los beneficiarios en las actividades sociales. ¿Puede un derecho de calidad inferior construir una clase inferior de personas?
Reducirnos al nivel de criaturas que sobreviven en hogares o excluidos en instituciones es una forma de opresión, al margen de la nueva generación de derechos que procuran la puesta en valor de la diferencia. Corresponde al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales elaborar reglamentos conformes al actual modelo de derechos impulsados desde la Unión Europea y la ONU. España suscribirá la Convención Internacional sobre derechos de las personas con diversidad funcional apoyando un modelo de ciudadanía basada en el derecho a la diferencia, la no discriminación y la acción positiva para la igualdad de oportunidades. Consejo Territorial y Comunidades Autónomas son competentes para adherirse a las disposiciones y recomendaciones que han fundamentado la última generación de avances sociales. Por favor, pongamos al día la LEPA.
José Antonio Nóvoa Romay, miembro del Foro de Vida Independiente.